Pikku Mansikka

Fotos

2010-01-13T22:01:00.003+01:00

Margarethes 3. Geburtstag! Kerzen auspusten und Geschenke auspacken

Sommer 2009

Gesundes Neues Jahr

2010-01-13T21:06:00.009+01:00

All unseren Freunden, Bekannten und Verwandten wünschen wir ein gesundes neues Jahr!

Wir haben ja eine lange Zeit Nichts von uns hören lassen aber jetzt sind wir wieder da. Das Jahr 2009 hat uns einige Veränderungen gebracht. Die Größte ist wohl, dass ich (Margarethes Mama) wieder einen Job gefunden habe und seit dem 01.10.2009 jeden Morgen froh und glücklich zur Arbeit fahre. Wir müssen unseren Zeitplan ganz schön straff organisieren, damit alles reibungslos klappt. Und zum Glück gibt es unsere lieben Oma´s und Opa´s, die uns tatkräftig unterstützen. Nur krank sollte bitte keiner werden. Aber auch das mussten wir schon meistern und es hat funktioniert.

Seit meinem letzten Eintrag ist ja schon etwas Zeit ins Land gegangen. Also hier ein paar Infos:

Am 10.10.2009 feierte Margarethe ihren 3. Geburtstag! Ja wie die Zeit vergeht jetzt ist Sie schon 3 Jahre alt. Sie wiegt z.Z. 13,5 kg und ist ca. 90 cm groß. Margarethe geht immer noch sehr gern in die Kita. Eines ihrer neuesten Hobbys ist Karussell fahren.

Auf dem Weihnachtsmarkt ist sie zum ersten Mal gefahren und wollte gar nicht mehr raus. Am schnellsten lernt sie Dummheiten und Quatsch von den beiden Großen. Sie versteht uns sehr gut und reagiert auf Anweisungen kann aber noch nicht so viel Wörter. Zur Zeit fällt es mir besonders in der Kita auf. Die Kinder in ihrer Gruppe sprechen jetzt schon richtige Sätze und "unterhalten" sich mit ihren Eltern. Diese Eindrücke sind manchmal etwas schmerzhaft. Wie sagen meine beiden Großen manchmal "das tut einem im Herzen weh"

Und dann... dann lacht mich Margarethe an, legt ihre Arme um meinen Hals und drückt mich ganz kräftig.

Legoland

2009-07-23T00:18:00.002+02:00

Natürlich waren wir auch in Billund im Legoland. Und wie im letzten Jahr hat es geregnet. Nicht oft aber die Schauer waren ganz schön heftig. Zum Glück gibt´s da ja die tollen Trocknerkabinen. Also rein und trockenpusten lassen. Margarethe fand das auch toll, dabei war sie gar nicht so nass. Sie hatte nämlich ihren Regenoverall aus Finnland (Danke Armin) an und der hält´ne Menge ab.

Wir hatten jedenfalls viel Spaß (trotz Regen) und auch für Margarethe gab es viele aufregende Sachen zu sehen. Bloß laufen lassen war etwas schwierig, da hatte ich doch Angst sie zu verlieren zwischen den vielen Menschen. Nach 8 Stunden im Legoland ging es dann müde und mit Plattfüßen (außer bei Margarethe) wieder zum Campingplatz. Am nächsten Tag mussten wir uns erst einmal ausruhen.

Unser Sommerurlaub

2009-07-20T23:36:00.007+02:00

Dieses Jahr ging´s mit dem Wohnwagen in den Urlaub und zwar nach Dänemark an die Nordsee. Ein bisschen mulmig war uns ja schon mit dem Riesengeschoß unterwegs zu sein. Wir sind aber gut angekommen und natürlich auch wieder zurück.

In der ersten Woche hatten wir herrliches Wetter und so ging es natürlich an den Strand. Mit Sack und Pack (es muss ja ausreichend Sandspielzeug mit ;) mussten wir ca. 300 m zum Strand gehen. Das kann sich ganz schön anhängen besonders wenn so ein kleiner Floh nicht da hingeht wo wir hin wollen. Am Strand angekommen, wurde gebuddelt, gebadet, gematscht und die Großen haben sogar Krabben geangelt. Den Mittagsschlaf hat Margarethe einfach in der Strandmuschel gemacht. Urlaub auf dem Campingplatz ist ja was für unsere Kleine. Sie war ständig unterwegs und wir waren ständig am Rufen. (manchmal habe ich mir einen Zaun gewünscht) Ich glaube unsere Nachbarn hat es auch ein wenig genervt. Aber im Großen und Ganzen waren alle nett und freundlich. Margarethe hat auch alle nett und freundlich mit Hej begrüßt. Und war auch ganz ausdauernd wenn man ihr nicht gleich geantwortet hat. In der zweiten Woche war das Wetter nicht ganz so toll und dann mit so einem Wirbel im Wohnwagen. Auf dem Platz gab es auch einige Spielplätze und so konnten sich Margarethe, Friederike und Max so richtig austoben. Die beiden Großen haben recht schnell Kinder zum Spielen gefunden. Und wir waren natürlich im Legoland aber dazu morgen mehr...

Toben macht Spaß

2009-06-16T23:01:00.003+02:00

hopsen, schaukeln, rutschen... die Hauptsache ist es kribbelt im Bauch. Nach dieser Devise tobt Margarethe zu Hause, im Kindergarten und auch mal beim Hortfest in der Schule. Beim Hortfest hat sie zum ersten Mal auf einem Trampolin gestanden und fand es total aufregend. Am Anfang war sie noch etwas vorsichtig, doch zusammen mit ihrer großen Schwester traute sie sich schon mehr zu.

Auch sonst traut sie sich einen Menge zu. Heute wollte sie mal wieder ohne Mama spazieren gehen. Trotz mehrfachem "Nein" meinerseits, welches sie mit Gemurmel zur Kenntnis nahm, ging sie einfach los, sagte tschüß, winkte und gab mir sogar einen "Luftkuss". Ich mußte mir erstmal das Lachen verkneifen und dann hinterher und sie an die Hand nehmen. Sie ging dann unter Protest wieder mit nach Hause.

Physiotherapie

2009-04-23T10:17:00.004+02:00

Margarethe liebt die 3/4 Stunde Physio mit "Tante Werner". Zur Zeit machen Beide viel Gleichgewichtsübungen, z.B. auf der Wippe stehen, mit dem Bauch auf dem Petzi-Ball liegen und nach vorn rollen usw..

Und das Beste kommt zum Schluß der "Stunde", dann wird Margarethe nämlich in die Matte eingewickelt. Sie legt sich dafür immer ganz gerade auf die Matte, Arme an den Körper und lässt sich dann einwickeln. Schön fest muss es sein. Und dann geht´s los: Mit Schwung wird sie wieder ausgewickelt und Margarethe freut sich und will gleich noch. einmal

Eiersuchen

2009-04-20T12:44:00.006+02:00

Ostersonntag vor dem Frühstück werden bei uns "Eier gesucht". So richtig hatte Margarethe die Sache noch nicht begriffen aber Max und Friederike haben dann mit ihr gemeinsam gesucht.

Die neue Schubkarre wurde dann gleich mal über den Hof geschoben. Am Anfang hatte sie leichte Probleme die Schubkarre gerade zu halten aber dann ging´s los. Am Nachmittag hat Margarethe dann mit Uroma Schokoladenostereier verputzt. Super Sache!!

"Ist das etwa der Osterhase?" Nein, keine Angst wir haben den Osterhasen nicht gefangen. Das ist unser Zwergkaninchen. Margarethe steckt zu gern die Finger durch das Gitter und versucht ihn zu streicheln. Außerdem findet sie es hochinteressant wenn der Kleine trinkt. Das klappert nämlich ein bisschen.

Osterfeuer

2009-04-20T12:30:00.003+02:00

Jedes Jahr veranstaltet unser Reitverein das Osterfeuer. Bevor der große Haufen angezündet wird, können die Kinder einige Runden auf dem Pferd drehen. Und wenn Margarethe ein Pferd sieht, ist sie nicht mehr zu halten. Auf jedes Pferd musste sie rauf und erst einmal Probesitzen. Und dann ging es Runde um Runde. Einer lief immer daneben her zur Sicherheit weil Margarethe manchmal auch während der Fahrt abspringt. Nachdem die Pferde wieder im Stall waren, wurde das Feuer angemacht. Das war natürlich hochinteressant und ich musste sie auf dem Arm behalten sonst wäre sie sehr dicht an das Feuer gegangen. Wir haben dann das Wort heiß geübt. Jedesmal wenn ich gesagt habe "Feuer ist heiß" hat sie mit "jaa" geantwortet.

Fluch und Segen der Pränataldiagnostik

2009-03-18T14:49:00.002+01:00

Der Deutschlandfunk hatte am Sonntag einen sehr guten Beitrag zum Thema Pränataldiagnostik. Erschreckend fand ich insbesondere folgende Aussage: "Um mit Hilfe der Fruchtwasseranalyse vier Kinder mit Down-Syndrom aufzuspüren, lassen drei gesunde Kinder - ausgelöst durch die Punktion - ihr Leben. "Ich bin nicht gegen eine Pränataldiagnostik, im Gegenteil, nur sollte man sich wirklich im Klaren sein, was man mit diesem Wissen macht. Wir haben uns damals dagegen ausgesprochen, dennwir uns beide einig, dass auch eine Bestätigung des Befundes nicht zum Ende der Schwangerschaft geführt hätte. Warum also dann das Kind noch weiter gefährden? Hätte es aber eine weniger riskante Form der Diagnose gegeben, hätte ich sie mir gewünscht. Allein um mich persönlich besser auf die Geburt vorzubereiten und Margarethes erste Stunde vielleicht doch anders erlebt zu haben. René

Lebenshilfe gibt Tipps für Familien mit behinderten Kindern

2009-03-18T14:39:00.003+01:00

Auf Ihrer Homepage hat die Lebenshilefe eine Broschüre mit dem Titel ist "Gewusst wo. Erste Leistungsorientierung für Kinder mit Behinderung und ihre Familien" zum Thema Leistungen für Kinder mit Behinderung veröffentlicht! Hier werden u.a. auch aktuelle Änderungen der Pflegeversicherung und Entwicklungen zum Persönlichen Budget vorgestellt.

Ein neuer Abschnitt beginnt

2009-03-09T10:41:00.002+01:00

Margarethe geht ja seit Oktober letzten Jahres in den intergrativen Kindergarten. Zur besseren Eingewöhnung war sie bis jetzt in der Krippenkindergruppe. Und ich muss sagen, dass Margarethe durch die liebevolle Betreuung durch Tante Katrin sich gut eingelebt hat. Nun ist die "Krippenzeit" aber vorbei. Wir haben endlich die Zusage für den integrativen Platz (bis jetzt war sie als normales Regelkind in der Einrichtung) und somit kann die Heilpädagogin der Kita die Förderung von Margarethe übernehmen.

Das sind übrigens die letzten Bilder aus der Krippengruppe.

Nach ein paar Krankheitstagen (Husten, Schnupfen, Heiserkeit) ist heute nun ihr erster Tag in der neuen Gruppe. Margarethe schaute erst einmal erstaunt als sie zu den etwas Größeren gehen sollte, aber ich denke sie packt das schon. Tante Moni (die Heilpäd.) hat sie gleich auf den Arm genommen und sie abgelenkt. Die Gruppe ist zwar größer und dadurch auch der Lärmpegel, doch ich denke sie kommt damit zurecht. Jetzt kann sie sich auch viel von den anderen abgucken.

Kurzurlaub an der Ostsee

2009-02-13T13:54:00.003+01:00

Kurzentschlossen haben wir doch unseren Miniurlaub angetreten und sind zu Freunden an die Ostsee gefahren. Wir haben ein paar schöne Tage verlebt obwohl ich ganz schön angeschlagen war. Ich hatte mich bei Margarethe angesteckt (Magen-Darm-Virus).

Margarethe war ganz aus den Häuschen als wir zum Meer gingen. Ich hatte ja erst Bedenken, dass sie gleich ins Wasser läuft aber die waren unbegründet. Sie hielt gebührenden Abstand im Gegensatz zu ihrem Bruder. Max musste natürlich gleich mit den Händen Seetang aus der Ostsee fischen. (Luft und Wassertemperatur 1°C)

Winter ade

2009-02-13T13:46:00.002+01:00

Wir hatten zwar nicht allzu viel Schnee aber zum Rodeln hat´s gereicht. (das Foto entstand Anfang Januar)

Margarethe machte das Rodeln soviel Spaß, dass sie gar nicht nach Hause wollte. Leider kann man ihr Lachen auf dem Foto nicht so schön sehen.

Wieder zu Hause!

2009-02-05T09:57:00.002+01:00

Gestern ging nun alles ganz schnell. Nach dem Gretchen doch sage und schreibe volle 12 h nicht mehr gebrochen hatte, wurden beide aus dem Kranknhaus entlassen und sind nun wieder zu Hause. Sieht hat zwar noch sichtlich Bauchschmerzen, aber die Ärzte haben das Risiko einer erneuten Ansteckung (oder Schlimmeres! = echte Grippe usw.) bei einem längeren Aufenthalt höher eingeschätzt, als den Rest zu Hause auszukurieren.

2009-02-03T09:13:00.001+01:00

Hallo Gabriela, Irena und all die anderen, vielen Dank für die Lieben Wünsche und Grüße! Natürlich halte ich Euch auf dem Laufenden. Danke! René

Mal wieder im Krankenhaus...

2009-02-01T22:37:00.002+01:00

nun sitz ich mal wieder allein im Haus. Margarethe hatte in der letzten Woche weiterhin gefiebert, am Sonnabend kam erbrechen dazu, so dass Sie kaum bzw. gar keine Flüssigkeit aufnehmen konnte. Dabei ist Sie aber bis heute Morgen immer noch total gut drauf gewesen und hat neben störrischem Stänkern immer doll geschäkert. Durch die Bronchitis hat Sie aber scheinbar einen solchen Brechreiz (alle 10 min), dass wir Sie sicherheitshalber heute eingewiesen haben. Seit 17:00 Uhr gab es auch schon 500 ml Kochsalz innerhalb von einer Stunde. Jetzt schläft Sie. Bis Morgen

Margarethe hat´s erwischt

2009-01-29T14:29:00.003+01:00

Seit ein paar Tagen kränkelt unsere Kleine ganz schön rum.

Husten Fieber, Heiserkeit

Sie isst nicht und auch das Trinken lässt zu wünschen übrig. Dafür hat Sie ganz oft starke Hustenanfälle und dann fängt sie an zu würgen. Wir sind immer froh, wenn sie einigermaßen ruhig schlafen kann.

Naja, ich hoffe es wird bald besser.

Ein gesundes neues Jahr

2009-01-12T12:23:00.003+01:00

Wir wünschen allen ein gesundes neuer Jahr.

Gott segne die Erde unter deinem Schritt.

Gott segne alles worauf dein Blick ruht.

Gott segne alles worauf deine Hoffnung baut. (irischer Segenswunsch)

Das wünschen wir all unseren Freunden, Bekannten und auch unbekannten Lesern unseres Blogs.

Wir hatten wunderschöne Weihnachtstage und sind auch gut ins neue Jahr gekommen.

Margarethe hat dieses mal Weihnachten ganz bewusst miterlebt und war auch ganz eifrig beim Geschenke auspacken. Und auch vom Weihnachtsbaum war sie fasziniert. Zu unserer Überraschung hat sie ihn nicht gleich geplündert. Wir hatten vorsorglich in Margarethe-Höhe nur unzerbrechlichen Behang angebracht. (auf den Bildern warten die Kinder auf den Startschuss zum Auspacken der Geschenke)

Kerngesund und

2008-12-17T17:16:00.003+01:00

rundum glücklich.

Ja Margarethe geht es gut.

Gestern waren wir in Halle zur 1/2 jährlichen Kontrolle des Herzens.

Margarethe wiegt 12 kg ( genau 11,85 kg) und hat jetzt die stolze Größe von 86 cm erreicht.

Das EKG war toll und auch beim Ultraschall waren keine Auffälligkeiten. Die Ärzte sind voll zufrieden. Da wir (wie immer) etwas warten mussten, haben wir die Station besucht auf der wir öfter lagen. Die Schwestern haben sich gefreut uns mal wieder zu sehen. Margarethe ist dann gleich den langen Flur hoch und runtergelaufen und wer unseren Wirbelwind kennt weiß, dass man da ganz schön hinterher sein muss.

Abtreibung Ja oder nein?

2008-12-08T10:57:00.003+01:00

Vor einiger Zeit war ich zum Klassentreffen. Da wir uns (jedenfalls einige) schon seit längerem nicht gesehen hatten, stellten wir uns nochmal vor (Ausbildung, Familienstand usw.). Ich erzählte also dass ich verheiratet bin, drei Kinder habe und zur Zeit zu Hause bin (also Hausfrau). Da kam ein Einwurf " Mensch, da wirst du ja von einigen beneidet" Es folgte Stille. Einige Sekunden war es totenstill. Ich muss zugeben, dass ich etwas mit den Tränen zu kämpfen hatte. Etwa die Hälfte der Anwesenden wussten nämlich das Margarethe mit Down-Syndrom zur Welt kam und die beneideten mich nicht. Was soll man in solch einem Moment sagen?

Das Treffen war aber trotzdem sehr schön. Wir hatten viele alte Fotos mit aber auch welche von unseren Familien. Und ich natürlich auch welche von meinen Kindern.

Und wie soll es anders sein. Die Frage der Fragen kam: Habt ihr es vorher gewusst?

Ich war doch von den Ansichten Einiger überrascht: Etwa 45% hätten sich für eine Abtreibung entschieden, 40% sagten dazu gar nichts (aber ich denke sie tendieren zur Mehrheit) und nur 5% hätten sich für das Kind entschieden.

Ist das nicht erschreckend.

Und dann sitzt man da und fühlt sich sehr sehr allein. ich habe es mir an dem Abend nicht anmerken lassen. Es hat mich aber noch einige Tage danach beschäftigt. Ich habe Margarethe angesehen und darüber nachgedacht, was so falsch an ihr ist, dass so viele ihrem Leben ein Ende gesetzt hätten. Es ist nicht immer einfach mit ihr. Das gebe ich zu. Doch es gibt auch Kinder ohne Down-Syndrom die nicht einfach sind. Die meisten Schwierigkeiten erhalten wir doch durch unsere Umwelt und da stehen die deutschen Behörden an erster Stelle.

Aber man wächst ja mit seinen Aufgaben.

Kindergarten

2008-11-17T10:10:00.003+01:00

Margarethe ist heute ohne Tränen in den Kindergarten gegangen. Ich freue mich riesig, dass es ihr da so gut gefällt. Auf der anderen Seite ist es ein komisches Gefühl, wenn man gezeigt bekommt das Margarethe auch eine zeitlang ohne mich auskommt. (Naja, auch Mütter müssen lernen loszulassen)

Seitdem Margarethe laufen kann, ist sie nur unterwegs um Neues zu entdecken. Sie kann jetzt sogar schon einige Türen im Haus öffnen (leider auch die Kellertür). Also werde ich jetzt einige Türen abschließen damit ihr nichts passiert.

Sie versucht auch überall hochzuklettern. Letztens ist sie allein in ihren Hochstuhl geklettert. Beim ersten Mal haben wir es nicht gesehen, also habe ich sie noch einmal "unter Aufsicht" klettern lassen. Das war nicht ganz ungefährlich.

Mit dem Sprechen ist Margarethe allerdings ganz schön hinterher. Außer Mama, Papa, da, hoppa hoppa und Baa (für Ball) kommt da nicht viel. Sie erzählt zwar viel in ihrer eigenen Sprache (so eine Art Lautgesang- ich weiß nicht wie man das beschreiben soll) aber ich kann das leider nicht verstehen. Sie sagt auch "O" und "Ma" einzeln. Doch das Wort Oma kriege ich ihr nicht entlockt. Das ist manchmal ganz schon frustrierend.

Ich werde jetzt auch vermehrt mit Handzeichen arbeiten.

Mal sehen vielleicht wird es dann besser.

Trennungsschmerz

2008-10-21T19:59:00.002+02:00

Heute bringt Papa Margarethe ins Bett. Was ihr ganz und gar nicht gefällt. Unter Tränen ging es schon nach oben ins Zimmer. Margarethe möchte am liebsten nur von mir ins Bett gebracht werden. Sie ist ein richtiges "Mamakind". Und damit sie lernt das es auch ohne Mama geht, muss ich heute unten bleiben und leide fast genauso wie Margarethe. Es tut schon weh, wenn sie oben weint und nach Mama ruft.

Aber ihr Papa hat alles im Griff und nun ist auch Ruhe oben und ich denke mal sie schläft jetzt.

mein 2. Geburtstag

2008-10-16T23:10:00.006+02:00

Am Vormittag war ich im Kindergarten. Da habe ich auch den schönen Luftballon bekommen. Mit den Kindern aus meiner Gruppe habe ich einen Spaziergang durch Krusemark gemacht. Zum Glück wurden wir gefahren in so einer 6er Karre. Das mit den Laufen wird zwar immer besser, aber die Strecke hätte ich noch nicht geschafft. Nach dem Mittagsschlaf durfte ich Geschenke auspacken und Kerzen auspusten. Das Geschenke auspacken ist das Beste am Geburtstag. Überall bunte Bänder und tolles Papier. (Kommentar Mama: da wird sogar manchmal das Geschenk an sich uninteressant)

Dann haben wir schön gefeiert und gespielt. Nach dem Abendbrot bin ich total müde ins Bett gefallen.

Kommentar Mama:

Ja nun ist unsere Kleine schon 2 Jahre alt und sie hat es geschafft, noch vor ihrem Geburtstag laufen zu lernen. Es ist schön zu sehen, wie sie die Welt um sich herum entdecken will und dadurch immer mehr Fortschritte macht. Es sind zwar manchmal nur ganz kleine Fortschritte, aber sie macht sie. Und das macht mich froh und glücklich und auch ein bisschen stolz.

Fachtagung Down-Syndrom 2008 in Hamburg

2008-10-16T21:59:00.004+02:00

Mit einem leichten Kribbeln im Bauch und etwas weichen Knien bin ich am 03.10.2008 nach Hamburg gefahren. Was erwartet mich?

Viel, sehr viel hat mich erwartet. Und vor allem Positives. Ich habe an einigen Workshops teilgenommen (z.B. bei Dr. R. Castillo Morales, Musiktherapie bei Martina Zilske, Logopädie, Testament u. Erbrecht) und konnte viele nützliche Informationen und Tips mit nach Hause nehmen.Langeweile kam nicht auf. Es war wie ein großes Familienfest und man kam schnell in Kontakt mit anderen Tagungsteilnehmern.

Ich habe nette Leute kennengelernt und sehr interessante Gespräche geführt. Manchmal hatte ich das Gefühl ich stehe unter Strom, so aufgewühlt war ich. Das hört sich jetzt alles nach Freude, Freude, Eierkuchen an. Nein so war es nicht.

Es gab auch harte Worte. Besonders die von Frau Dr. Christel Manske haben mich stark getroffen aber sie hat recht.

Unsere Kinder haben keine Lobby, wenn wir nicht für sie kämpfen, wer dann. Es tut kein anderer.

Das hat mich wieder zurück auf den Boden der Tatsachen gebracht. Und nach ihrem Vortrag hatte ich ganz schön zu tun.

Trotz alledem, diese 3 Tage haben mir so viel Kraft und Zuversicht gegeben.

In Hamburg hatte ich das Gefühl "ich bin nicht mehr allein".

WIR SIND VIELE!

Und dieses Wir-gefühl ist toll und ich hoffe es bleibt mir noch etwas erhalten.

P.S. Vielen Dank an die Organisatoren

Wer fährt nach Hamburg?

2008-09-22T16:46:00.002+02:00

Wir fahren hin (jedenfalls einer von uns) -> Fachtagung Down-Syndrom http://www.down-syndrom-netzwerk.de/ !

Was ich schon alles kann...

2008-09-17T20:59:00.003+02:00

Ja was kann ich eigentlich schon alles mit meinen fast 2 Jahren. Wenn meine Mama mich wieder mal mit "normalen Kindern" vergleicht, nicht viel (Einwurf Mama: mache ich aber nur ganz selten)

Aber ich bin anders und darum kann ich auch schon ganz viel:

1. ich kann schon 6 Schritte alleine gehen, dann dauert es mir doch zu lange und ich krabbel schnell da hin wo ich hin will

2. ich kann die Treppe hoch krabbeln und auch wieder runter, runter gehe ich aber vorwärts und halte mich dabei am Geländer fest (15 Stufen/ unter Aufsicht)

3. ich sage Mama, Papa, Baa (für Ball) und den Rest kann Mama nicht verstehen (meine Geheimsprache)

4. am liebsten "sortiere" ich Bausteine, Kastanien und noch viel mehr in Kisten und Eimer oder baue meine Musikpyramide wieder auf

5. manchmal male ich mit einem Stift Striche kreuz und quer auf ein Blatt (heute habe ich das Blatt mit einer Schranktür verwechselt, fand Mama nicht so toll)

6. ich kann mit Mama Ball spielen. Sie wirft ihn mir zu und ich werfe zurück (komme bloß nicht weit)

7. ich schaue gern Bücher an, am liebsten mit Tieren

8. ich habe schon gelernt einen Reisverschluss auf und zu zu machen

So, ist das nicht toll

Überraschung

2008-09-15T23:16:00.007+02:00

So ist das, wenn man schnell liest, könnte man denken es ist Margarethes Platz. Beim Bummeln in Dänemark fiel uns dieses nette Straßenschild auf.

Langsam wird es Herbst...

2008-09-15T23:02:00.009+02:00

und deshalb hier noch ein paar Sommerurlaubsbilder (vielen Dank nochmals an unsere lieben Freunde, dass wir so wunderschöne Tage bei Euch verbringen konnten)

Papa macht sich super als Pferd!

Einmal Ostsee und zurück...

2008-07-17T15:20:00.010+02:00

Am Wochenende haben wir der schönen Stadt Stralsund einen Besuch abgestattet. Was wir vorher nicht wussten, an diesem Wochenende wurde das Ozeaneum eröffnet. Es war richtig toll. Obwohl das Ozeaneum noch nicht ganz fertig ist, waren wir begeistert. Und vor dem Ozeaneum waren zur Eröffnung viele Attraktionen für Kinder.

Natürlich waren wir auch in der Ostsee baden. Und sogar Margarethe haben die 18 Grad Wassertemperatur nicht abgeschreckt. Sie wollte gar nicht mehr raus.

TV Tipp - Florian: Liebe aus ganzem Herzen

2008-06-16T11:40:00.001+02:00

TV Tipp 16.06.2008 - 20:15 - 22:10 - RTL

http://www.cinefacts.de/tv/details.php?id=krkbe2000000000000304742

etwas kurzfristig, aber vielleicht liest heute noch jemand den Blogg :)

Piraten an Bord!

2008-06-04T20:28:00.003+02:00

Unsere kleine Wasserratte hat sich einfach die Piratenpistole vom großen Bruder besorgt und das Planschbecken gekapert. Wie man sieht, ist sie gern im Wasser und hat auch keine Angst vor "Spritzern"
Also Ahoi!!

Auf Entdeckungstour

2008-06-03T22:12:00.017+02:00

Wo geht´s denn da hin? Und neugierig wird erst einmal nachgeschaut. Und wie komm ich da hin? Zum Glück gar nicht, denn da geht´s in den Keller runter und Treppen bzw. Stufen runterkrabbeln müssen wir noch etwas üben.

Na dann geht´s wieder in den Garten, da gib es auch eine ganze Menge zu entdecken. Zum Beispiel Mama´s Pfingstrosen und die kann man sogar auseinander rupfen. Ist das nicht toll.

Und nun? Ja, überall darf man nunmal nicht hin. Aber sie nimmt´s gelassen, noch gibt es innerhalb des Gartens genug Neues zu entdecken

(Margarethe steht schon recht sicher, wenn sie sich etwas festhalten kann, auch das Aufstehen und Hinsetzen klappt super und manchmal auch ohne festhalten)

Mmmm...

2008-05-22T12:22:00.007+02:00

Margarethe hat sich einen Apfel ergattert und diesen genüsslich angeknabbert. Sie fand das so toll. dass sie sich fast 15 Minuten mit dem Apfel beschäftigt hat und wehe das gute Stück fiel mal runter, dann wurde unsere Kleine richtig sauer
Da sie im Moment mit ihren kommenden Zähnchen zu tun hat, war das Apfelkauen wohl sehr angenehm.
Die Schnute sagt doch alles ...

Noch ein paar Infos: Margarethe ist heute 1 Jahr, 7 Monate, 1 Woche und 5 Tage alt, ca. 80 cm groß und wiegt 10,8 kg, Nichts ist vor ihr sicher und alles ist interessanter als Spielsachen. (Zeitungen, Schuhe oder Getränkekisten umsortieren, beim Wäsche zusammenlegen helfen und noch einiges mehr).

Es grünt so grün..

2008-04-14T22:43:00.002+02:00

Was ist denn das?

Margarethe sitzt dick eingepackt auf dem Rasen und rupft Gras
Ganz genau wurde alles unter die Lupe genommen. Immer wieder rupfte sie Grashalme ab und betrachtete sie in ihrer Hand. Und dann kam Papa auch noch mit unserem Kaninchen...
kleine Streicheleinheit gefällig

Margarethe ist manchmal etwas grob im Streicheln und so mussten wir mehr auf das Kaninchen aufpassen, damit der Kleine kein Fell lässt.

Frühlingsausflug

2008-04-11T10:46:00.003+02:00

Am Wochenende ging es mit dem Fahrrad los. Margarethes erste Fahrradtour
Sie fand es toll. Dick eingemummelt saß sie hinter Papa und zupfte immer an seiner Jacke. Ich hatte zwar erst Bedenken, da Margarethe sehr empfindliche Augen hat, aber es ging alles gut.

Ostermalerei

2008-03-11T20:55:00.006+01:00

Gestern hat Margarethe zum 1. mal gemalt. Mit Pinsel und Hand ging es los. Wir mussten ganz schön aufpassen. Margarethe versuchte öfter den Pinsel in den Mund zu stecken. Sogar die Haare haben etwas Farbe abbekommen.

mal weg von zu Hause...

2008-02-13T21:33:00.002+01:00

Winke, Winke

2008-01-26T20:25:00.000+01:00

Jetzt hat Sie´s.
Nach etwas Übung hat Margarethe es endlich raus wie man "Winke-Winke" macht.
Und so verabschieden wir uns nun meistens mit "Winke-Winke". (aber nur bei Leuten die Margarethe mag)

Gestern waren wir zur "Herzkontrolle" in Halle. Alles OK ! Sie hat super Werte und die Ärzte und natürlich auch wir sind voll zufrieden. Wegen dem schlechten Trinkverhalten sollen wir uns keine so großen Sorgen machen, da Margarethe gut aussieht und auch zunimmt.

Auch sonst ist sie gut drauf. Am liebsten würde sie den ganzen Tag durch die Wohnung krabbeln und überall nachsehen, wo es was Interessantes zu entdecken gibt. Sie zieht sich überall hoch und ein paar mal stand sie schon für ein paar Sekunden ohne Festhalten im Raum. Aber bis zum Laufen ist es wohl noch ein weiter Weg.

Wie schützt man sich vor Krebs ???

2008-01-08T09:58:00.000+01:00

Man legt sich einfach ein zusätzliches 21. Chromosom zu. Der Fehler im Bauplan scheint unsere Kleine vor Tumoren zu schützten.

http://www.welt.de/welt_print/article1512377/Menschen_mit_Down-Syndrom_haben_geringeres_Krebsrisiko.html

Tja, es gibt nix, was nicht auch einen Vorteil hat ;)

Neujahrsupdate...

2008-01-08T09:22:00.000+01:00

Gretchen und Kathrin haben es rechtzeitig vor Silvester geschafft endlich aus dem Krankenhaus entlassen zu werden. Nach dem es unserer Kleinen bereits nach 3 Tagen besser ging, kam es zu einem Rückfall der dann einen weitere Verlängereung eben bis zum 30.12. zur Folge hatte. Silvester hat Ur-Oma aufgepaßt und wir konnten mit den beiden Großen im Dorfgemeinschaftshaus feiern gehen. Die letzten Urlaubstage waren dann so wie wir uns eigentlich die ganze Zeit vorgestellt hatten, spät aufstehen, kuscheln im Bett (zu fünft) und laaanngge Frühstücken :)Hoffen wir auf ein paar Krankenhaustage weniger in 2008.

Euch allen ein gesegnetes neues Jahr 2008!

Stille Nacht ...

2007-12-25T00:00:00.000+01:00

war es nun nicht gerade ;). Viel Spaß, viel Lachen und natürlich der alljährlich Weihnachts-Aufbau-Stress, diesmal in Form eines Tischkickers (letztes Jahr war es eine echt störrische und widerspenstige LEGO Eisenbahn)- Nur Gretchen hat leider gefehlt und dabei hatte Sie ein so tolles Weihnachtsgeschenk. Gestern Abend (23.12.) hatten wir uns gemeinsam entschieden ins Krankenhaus zu fahren, nachdem am Nachmittag zum Erbrechen auch noch Durchfall kam. Dadurch hatte Gretchen fast 1 Tag nichts getrunken bzw. keine Flüssigkeitszufuhr. Auf Station hatte Sie dann noch 8.700g nach 11h Infusion wieder 9.100g und noch immer trockene Windel und natürlich bestens gelaunt ;). Nachmittags dann doch wohl wegen der Umgebung quengelig und wollte nicht schlafen. Aber nach Kathrins melodischer Überzeugung (wie hält Gretchen da nur aus, oder schläft Sie dann eher freiwillig ein um der "Musik" zu entgehen?) hatte Kathrin sich doch noch 3h aus dem Krankenhaus zu uns geschlichen. Wie gesagt war es schön, laut und für die Kinder ziemlich erfolgreich. Und Oma, Opa und Uroma hatten auch Ihren Spaß. FROHE WEIHNACHTEN!

Weihnachten mal anders ;)

2007-12-23T23:06:00.000+01:00

Mal sehen ob wir wirklich Weihnachten unsere Lieblings CD "Weihnachten in Familie" auch so anhören können. Gerade eben bin ich aus dem Krankenhaus zurück. Margarethe hat wahrscheinlich Brech-Durchfall. Heute Abend wurde es dann doch so kritisch, dass wir beide entschieden liebr die beiden Damen ins Krankenhaus zu bringen. Sie wird auf Grund des Wasserverlustes wohl erst mal einen Tropf bekommen und morgen sehen wir dann weiter. Ihr selber geht es dabei relativ gut. Quietschig und starköpfig wie immer. Bloß wer schmückt nun den Baum??? (Den extrem schiefen übrigens)

Weihnachtsbesuch in Halle

2007-12-10T19:23:00.000+01:00

Am Samstag den 08.12.2007 waren wir (incl. Hund, der hat im Auto gewartet) zur Weihnachtsfeier des Vereins Down-Kind Halle (Saale) eV in Halle . Mit Bauchkribbeln fuhren wir hin, da wir bis zu diesem Zeitpunkt fast nur Email-Kontakt hatten, und froh und glücklich fuhren wir wieder zurück nach Hause. Es war eine tolle Feier und wir hatten viel Spaß. Man hat uns gleich herzlich begrüßt und wir sind auch schnell mit anderen Eltern ins Gespräch gekommen. Auch unseren beiden Großen hat es super gefallen. Ein großes Lob und ein herzliches Dankeschön an die Organisatoren.

Der Quengeltag danach blieb zum Glück aus (meistens ist Margarethe 1-2 Tage nach solchen Aktionen recht mürrisch und weint viel).
Z.Z. lieb sie es Zeitungen auseinander zu reißen (tolles Spielzeug). Wir müssen nur darauf achten, dass sie sich die Schnipsel nicht in den Mund steckt. Außerdem will sich überall hochziehen und wenn sie es geschafft hat, schaut sie stolz nach Links und Rechts.

Was ist der Unterschied zwischen HIER und DORT?

2007-11-15T09:54:00.000+01:00

eine kleine krabbelnde Maus ;). Margartehe hatte am 05.11.2007 entschieden, dass Ihr alles zu langsam geht und Sie es wohl selber in die Hand oder besser gesagt in die Knie nehmen muss und wusselt nun durch alle Zimmer. Leider mit einer wirklich heftigen Vorliebe für Leitungen/Kabel und mein HiFi Anlage.

(Ich versuch noch ein Viedeo hochzuladen, leider hatte das bisher nicht geklappt.)

Nachtrag :)

Menschen im Hotel

2007-10-30T13:09:00.000+01:00

Ein Schöner Artikel http://www.hwelt.de/c/content/view/72/1 der mir Mut macht. Ich finde es gibt kaum etwas wichtigeres im späteren Leben, wie eine Arbeit auszüben, die vielleicht nicht dem persönlichen Traum entspricht, aber doch von anderen akzeptiert und geachtet wird. Nicht zu vergessen, einkaufen mit selbstverdientem Geld macht mehr Spaß :).

Vor einem Jahr regnete es noch...

2007-10-10T21:25:00.000+02:00

doch die Sonne bricht immer mehr durch :)

Paljon kiitoksia!

Was hat sich geändert?

2007-09-11T10:35:00.000+02:00

Vor einigen Tagen lief überall durch die Presse die Nachricht, dass der Contergan - Film "Eine einzige Tablette" nun endlich doch gesendet werden darf. Auch ich las darüber in einem Artikel in DIE WELT vom 05.09.2007 (http://www.welt.de/wissenschaft/article1160332/Als_Behinderte_noch_Missgeburten_hiessen.html)
Und so unwahrscheinlich es klingen mag, viele Aussagen haben mich fragen lassen, was hat sich in der Betrachtung behinderter Menschen wirklich geändert? Sind wir wirklich toleranter? Zumindest die Reaktionen in unserem Dorf nach der Geburt von Margarethe lassen mich zweifeln. Vielleicht schaffen wir es aber noch mit Gretchens Lächeln ;)

Kaaaaaalt!.....

2007-08-12T09:18:00.000+02:00

ist das Meer manchmal schon :). Max und Rieke kann es zwar nicht abhalten vom Baden, im gegenteil, die beiden sind kaum aus dme Wasser zu bekommen. Doch Margarethe ist es entschiedend zu feucht. Nur Abdends in ihrer kleinen Wanne ist sie mutig und plantscht wie wild. Seit letzten Mittwoch sind wir nun endlich in unserem Ferienhaus, nach dem uns der erste Termin wegen eines EDV Fehlers 48h vor Abreise abgesagt werden musste. Tja was solls, etwas Geld gespart bei Fähre und Haus ist auch ok und die 4 Tage später nicht die Welt. Bisher haben wir ab Mittag recht gutes Wetter hier im und das Haus samt Feriendorf gefällt uns sehr. Nur am ersten Abend waren wir doch etwas geschockt, nach dem wir auf unserem Erkundungsspaziergang unseren "Strand" gefunden hatten - einen wunderschönen Feuersteinstrand mit faustgroßen Steinen..
Doch zum Glück konnte uns die Dame von der Reception weiterhelfen. Nur 50 m weiter um die Ecke ist ein wunderschöner feiner Sandstrand,
der auch noch sehr schön flach ins Wasser geht. Also ahoi bis bald!

Ich will nen Cowboy....

2007-08-01T13:41:00.000+02:00

Nach langer Zeit endlich wieder Nachrichten von der Erdbeere, auch wenn nur kurz: Vor 14 Tagen waren Kathrin und Margarethe zur Nachuntersuchung in Halle - alle Werte sind gut bis sehr gut, die OP war erfolgreich, ihr Herz hat sich so entwicklet / erholt wie geplant! Sie lacht sehr viel, mag toben mit Papa (oder wer auch immer greifbar ist) über alles und schläft auch (endlich) in ihrem eigenem Zimmer. Am letzten Wochenende waren wir mit Freunden im Schullandheim Wingst/Cuxhaven (mit eigener Turnhalle!)3,5 - 4h Autofahrt ohne großes Knäggern und auch danach keine größeren Probleme = ganz toll gemacht. Sonst hat Gretchen sich bei Autofahrten sehr aufgeregt, viel geschwitzt und war noch Stunden später nicht zu beruhigen, weil total aufgekrazt. WIr freuen uns schon auf unseren Urlaub(-sfahrt)am Sonnabend. Dänemark ruft! Bilder/Berichte dann wieder ab 17.08.
PS: Ist unser Cowboy nicht niedlich ;)

Alle an Board!

2007-06-11T09:11:00.000+02:00

Seit Freitagabend sind wir nun wieder alle vereint zu Hause! Margarethe geht es bis auf einige Flecken auf dem Lungenröntgenbild gut. Die dunklen Stellen sind wahrscheinlich schlecht lösender Schleim und würden aber nur mit Inhalation behandelt, was Kathrin nun zu Hause machen darf. Somit waren beide genau richtig zu Max seiner großen Piratengeburtstagsfeier am Sonnabend dagewesen. Die Kiddies waren am Freitag völlig überrascht und konnten es erst nicht glauben, haben sich aber reisig gefreut als mitbekamen das es nicht nur ein Besuchstag war, sonder Mama wieder zu Hause ist, samt kleiner Schwester.

Die Hitze schafft natürlich auch unsere Kleine sehr stark, mehr hat sie aber noch mit Schmerzen im Brustbereich zu kämpfen. Sobald sie sich rollen möchte oder der Brustkorb beim Anheben nicht richtig gestützt wird weint sie bitterlich. Aber es sind ja auch erst 14 Tage vergangen, seit ihr kleiner Brustkorb aufgeschnitten wurde und dafür macht sie es ganz toll!

Verlegung nach Halle

2007-06-05T13:22:00.000+02:00

Margarethe wurde gesterm (nach unserem Empfinden) etwas überstürzt nach Halle verlegt, nach dem auch die letzten Drähte/Kontakte aus Ihrem Brustkorb gezogen wurden und Ihr Zustand als positiv bewertet wurde.

Morgens gab es die Meldung "Heute oder morgen wird Ihre Tochter nach Halle verlegt". Warum? Wieso? Ist die Weiterbehandlung diort möglich? Keine Ahnung. Hintergrund ist aber wahrscheinlich auch, das wir vorher von Halle betreut wurden und da nun von Leipzig den Herzefhler als erfolgreich behoben einstuft, die weitere Nachsorge in unserer "Stammklinik" erfolgen kann. Naja, nicht schön und mit etwas mehr Einfühlungsvermögen und vor allem Vorwarnung (ich war am Sonntag mit den Kindern in Leipzig) wahrscheinlich verständlich(er). Dazu kam, dass nur Gretchen transportiert wurde (mit einer Schwester und einer Ärztin aus Leipzig), aber wie Kathrin hinkommen sollte und ob überhaupt ein Bett für sie frei ist, war völlig offen. Darum hier unseren herzlichen Dank an Antje für die tolle Hilfe + Transport! DANKE! Und falls Ihr mal einen guten Berater zum Thema Beratung & Umsetzung von Kommunikations-Strategien braucht: www.3punktm.de

Nachtrag: Kathrin fühlt sich in Halle ganz wohl und wurde sogar schon als alte Bekante begrüßt *smile*

Wir sind IC!

2007-06-04T08:43:00.000+02:00

oder so ähnlich würde eine große dutsche Boulevardzeitung die neuesten Ereignisse wahrscheinlich betiteln. Aber nun von vorne, nach dem am Freitag so ziemlich die meisten Zugänge (Halsschlagader, Leiste ( Beide waren mit je 2 Stichen fixiert, beide Arm) bis auf einen gezogen wurden und sie am Freitag sogar selbständig getrunken hatte, wurde Gretchen am Sonnaebnd auf die IC = Wachstation verlegt. Sie also kein Intensivfall mehr! Die Wachstation ist ein relativ abgeschirmter und islotierter Bereich auf der "normalen Station" mit beschränktem Zugang und immer noch sehr hohem Grad an Reinhaltung (Desinfektion überall, spezielle Umhänge für Besucher). Auch hier sind rund um die Uhr Krankenschwestern bei den Kindern, diese´sind zwar immer noch an Überwachungsmonitoren angeschlossen, erhalten aber, wie Margarethe, keine oder nur noch eingeschränkt Infusionen/Dauermedikamentation.

Wieder ein Schritt mehr auf dem Weg nach Hause geschafft :)

2007-05-31T23:05:00.000+02:00

Sie ist weiterhin stabil und schläft sehr viel. Die CO2 Werte sind weiterhin zu hoch, es besteht aber scheinbar keine Handlungsnotwendigkeit. Ursache für die schlechten Blutgaswerte ist wahrscheinlich der viele Schleim in Ihren Lungen.

2007-05-31T08:55:00.000+02:00

Die Nacht ist gut verlaufen, bisher sieht es immer noch gut aus

Nochmals 24h

2007-05-30T22:02:00.000+02:00

Gretchen kämpft sich seit 10:20 Uhr tapfer ohne Tubus durch und atmet selbständig. Sie hat noch stark mit festsitzendem Schleim (zu schwach um abzuhiusten) und hohen CO2 Werten im Blut (atmet nicht tief genug durch) zu kämpfen, aber die Ärzte sind vorsichtig optimistisch. Jetzt sind mal wieder die ersten 24h bzw. 48h wichtig.

2007-05-29T14:57:00.000+02:00

Die für heute geplante Ex-Tubierung wurde auf morgen verschoben. Auf der Röntgenaufnahme ist noch relativ viel Wasser zu sehen, das soll erst im Laufe des Tages ausgespoült werden. Gleichzeitig wurde heute noch per Ultraschall das Herz untersucht. Die Ärztin war zufrieden mit dem Ergebniss, an den Nähten sind keine Auffälligkeiten zu sehen und auch die Funktion des Herzens sei normal.

2007-05-27T23:35:00.000+02:00

Heute Vormittag konnten die Drainageschläuche ohne weitere Komplikationen entfernt werden, auf Grund dieser Erfahrung und der weiterhin sehr guten Entwicklung wurde am Mittag der zweite Versuch gestartet, die Eigenatmung zu starten. Nach 30 Min. sehr erfolgreicher Atmung brach Margarethes Lungensystem überraschend und ohne Ankündigung innerhalb von 30 sec. zusammen. Sie musste intubiert und reanimiert werden. Nach ca. 3 Min. schlug Margarethes kleines zerbrechliches Herz wieder im eigenen Rythmus.

Die ersten 24h

2007-05-27T23:04:00.000+02:00

Am Sonnabend waren die Werte immer noch sehr gut. Der Herzrythmus hatte sich weiter stabilisiert und acuh alle weiteren Werte hatten sich sehr gut entwickelt. Die Zwangsbeatmung konnte auf ein Minimum heruntergesetzt werden, d.h. als reine Unterstützung ihres eigenen Atmungsrythmuses. Daraufhin haben sich die Ärzte für einen ersten Versuch entschieden, den Tubus zu entfernen und Margarethe alleine atmen zu lassen. Sie reagierte aber sehr unruhig mit viel Stress, hohem Blutdruck und Schreien, so daß nach ca. 60 Min. der Tubus wieder eingeführt und die Zwangsbeamtung angestellt werden musste. Später ergab eine Röntgenaufnahme das die rechte Lungenhälfte zur Hälfte eingefallen war, kein unüblicher Vorgang. Margarethe hatte scheinbar sehr große Angst gehabt, weil Sie keine Luft bekam. Dieser Kampfgeist hatte die Ärztin sehr imponiert. Später am Tag schlief unsere Kleine wieder ruhig und fest unter den Beruhigungs- und Schlafmitteln.

Am nächsten Tag oder am Montag wollten die Ärzte es wieder versuchen, da scheinbar grundsätzlich die Gefahr besteht, dass bei längerer Zwangsbeatmung der Körper sich an die Beatmung gewöhnt und teilweise sogar abhängig wrden kann.

Die OP

2007-05-27T21:46:00.000+02:00

Viele shabe ich mir schon zurecht gelegt gehabt im Kopf, was schreiben, welche Fotos, welche Eindrücke vermitteln. Doch vieles ist heute doch wie weggeblasen. Noch letzte Woche dachte ich, dieses Foto ist das schwerste, bedrückenste, dass ich je machen werde. Es wurde ca. 30 min vor dem ersten OP Termin am 14.05. aufgenommen. Ich musste bei jedem drücken des Auslösers weinen, denn ich dachte, dies sind wahrscheinlich die letzten Aufnahmen, die ich von Margarethe machen dürfte. Dieses Gefühl wünsche ich keinem Menschen. Die Op musste dann auf Grund der schlechten Blutentzündungswerte abgesagt werden.

Am 25.05. stimmte alles und dann gab es doch noch einen schlimmeren Augenblick als beim letzten mal:
Diese Hilflosigkeit, als Margarethe um 07:00 Uhr abgeholt wurde...

Die Op - Zeit, angesetzt waren 2-3 h, waren wir spazieren, bummel, sogar ein wenig Einkaufen für den Nachmittag. Die Schwestern hatten uns dazu geraten und es tat wirklich gut. Wir konnten uns beide gegenseitig gut ablenken und mussten nicht zu oft an Maragrethe denken. gegen 11:00 Uhr waren wir dann zurück und fragten auf der Station nach, wie die OP verlaufen war, ledier konnten die Schwestern keine Antwort geben. Also ab zur Intensivstation, aber hier gab es auch keine Antwort, nur das Margarethe vor 2 min auf die Station gekommen war und sie noch keine Auskünfte geben könnten. WIR WOLLTEN DOCH NUR WISSEN OB DIE OP ERFOLGREICH WAR! Wir sollten in 1h zurück kommen. Also raus, vor die Klinik auf ine BAnk und warten. Wie grausam können Minuten sein??? Gegen 12:30 fragte ich Kathrin, ob Sie nochmals auf der Kinderstation nachfragen könnte. Die Schwestern riefen auf der ITS an, aber erhielten auch keine Antwort, und schauten selber verstört drein. Dazu kam noch eine Bekannte von Kathrin gerade von der ITS und erzählte von einem Neuzugang, um den alle Ärzte sich versammelten. Ab da gingen wir beide fest davon aus, dass die OP nicht gut verlaufen war. Um 12:00 Uhr meldeten wir uns völlig niedergeschlagen auf der ITS. Dort aber dan die schöne Neuigkeit, die OP verlief gut, aber die Nachbereitungen dauerten noch an. Wir waren so gelöst, so glücklich, ich konnte nur noch heulen.

Als wir Margarethe endlich sehen durften störten mich weder die vielen Apparate, noch der Beatmungsschlauch. Allein die Anzeige des Herzschlages und die hohe O2 Sättigung und ihr entspannter Gesichtsausdruck halfen Kathrin und mir ein erstes Glück zu empfinden.

Die OP war erfolgreich, größere Komplikationen gab es scheinbar keine. Das Loch war sehr groß, 12 mm, auch in der Vorkammer musste ein kleines Loch genäht werden. Dafür waren die Herzklappen nicht weiter verletzt und mussten auch nicht korrigiert werden. Nur der Herzrythmus war noch nicht voll da, es Bestand somit immer noch die Gefahr, dass ein Schrittmacher verpflanzt werden müsste.

Ihr Zustand hatte sich bis zum Abend mehr als gut entwickelt und die Ärztin war mit unserer kleinen Kämpferein mehr als zufrieden. Eine so gute und schnelle Erholung hatten Sie bei DS Kinder bisher noch nicht gesehen, selbst bei "normalen" Kindern dauerte die Stabilisierung eher länger.

Danke...

2007-05-27T21:38:00.000+02:00

an alle die uns die Daumen gedrückt haben. Danke Colja, Alexa, Ulli, Maren, Sonja, Diana,Armin, Björn, Gabi, Peter, Irmchen, Jürgen, Godon, Jürgen, Imme, Anniko, Uwe, Jan, Jana......... DANKE! Dank auch an meine Arbeitskollegin und meine Chefin, die mir es mir ermöglichen wirklich jederzeit Kathrin und Margarethe beizustehen.

Doch nun....

Update

2007-05-23T14:46:00.000+02:00

OP wurde (wieder) um 24h auf den 25.5. 07:00 Uhr verschoben. Diesmal ist aber nicht Gretchen schuld, sondern eine schwerige OP verlangte die Verschiebung.

Neulich Sonntags in M.

2007-05-15T22:38:00.000+02:00

Sonntag 13.05.2007
14:45 Anruf aus der Klinik, ein OP Termin ist am Montag bereits frei, falls wir den möchten müssten wir bis 19:00 Uhr in Leipzig sein (Fahrzeit 2,5-3h)
15:00 Entscheidung: wir fahren
15:03 Alamierung der Großeltern - das Packen geht los :)
15:35 Max wird abgeholt
15:40 Friederike wird abgeholt
15:55 Margarethe rein - Abfahrt
18:35 Ankunft in der Klinik
19:15 - 23:15 Ultraschall (klappt nicht, Gretchen ist einfach zu aufgeregt nach der langen Fahrt), Röntgen, Blutabnahme, 2 Untersuchungen, 3 Aufklärungsgespräche (manches möchte man gar nicht hören)
Ihre Entzündungswerte sind leicht erhöht, aber grundsätzlich spricht nichts gegen die OP (2ter Termin = ca. 11:00 Uhr)

Montag 14.05.2007
04:00 Margarethe hat plötzlich Fieber bekommen, ist aber am Morgen wirklich gut drauf
07:30 die Kanüle wird am Kopf gelegt
08:00 Ultraschall, Margarethe ist wirklich ganz tapfer und liegt ganz still, leider sind die Ergebnisse nicht ganz so gut, das Loch ist 3mm größer als gedacht, also 12 mm, eine Klappe hat auch leichte Verformungen
08:30 weitere Blutabnahme
10:30 die OP wird auf Grund der erhöhten Entzündungswerte im Blut abgesagt, Margarethe bekommt Antibiothika und Zuckerflüssigkeit

Dienstag 15.05.2007
neuer OP Termin - Do. 24.05.; die Leber ist leicht vergrößert, wahrscheinlich durch verstärkten Wasssereinlagerung auf Grund der Kreislaufauswirkungen des Herzfehlers, ihr gehts gut und sie erzählt immer noch gerne und viel *smile*

Neues vom Lande

2007-05-08T21:14:00.000+02:00

Vielen Dank für die Hilfe mit der Gaumenplatte (denn das war wohl im letzten Thread gemeint). Wir versuchen noch einen Termin zur Beratung zu bekommen. Am Donnerstag wird Gretchen erstmal in unserem örtlichen Kinderkrankehaus untersucht und tja dann steht wohl endgültig die OP an, Schnupfen hin, Husten her. Am 14/15.05. soll es losgehen.

Gretchen Mai 07

Erfahrung mit der "Erinnerungsplatte"?

2007-04-23T21:27:00.000+02:00

Durch Zufall habe ich diesen Artikel www.klinik.uni-mainz.de/ZMK/Kieferortho/behandlung.html über eine "Erinnerungsplatte" gefunden, die bei Down Syndrom Kindern helfen soll, den Mundschluss zu verbessern. Wir werden mal unsere Physiotherapeutin fragen, welchen nutzen sie hat bzw. sie diese Behandlung überhaupt etwas bringt.

OP ausgefallen...

2007-04-23T21:11:00.000+02:00

Leider hatte Margarethe eine Bronchitis bekommen, so musste die OP erstmal abgesagt werden. Jetzt heißt es Antibiotika und abwarten, leider.

Schock! Margarethe S. aus M. ist Mitglied der evangelischen Kirchengemeinde!

2007-04-10T13:48:00.000+02:00

... und hier exklusiv die ersten Bilder !

Taufe Margarethe 09.04.2007

Lage: Stabil

2007-03-27T10:16:00.000+02:00

Schnupfen, etwas Husten, keine allzu große Lust zum Trinken und mal wieder der Durchfallvirus, aber es hört sich alles viel zu schlimm an. Vor allem sind wir ganz stolz auf ihre Abwehrkräfte, denn bis auf den grünen Stuhlgang, der noch nicht mal wasserartig ist, bekommen wir vom Virus, der uns im Januar so stark gebeutelt hat, kaum was mit! Sie ist verhältnissmäßig gut drauf, erzählt nur etwas weniger und muss zu ihrem Glück = Nahrungsaufnahme regelrecht gezwungen werden, aber sonst echt knorke die junge Dame. Und am liebsten liegen wir Kopfüber in Mamas Armen :).

PS: Seit 1 Woche können wir uns drehen!!! Neugier (sie liebt Caro Bettwäsche über alles)und Physiotherapie sei dank.

PPS: Am Ostermontag wird unsere Kleine in der Kirche gewaschen, ich hoffe ein paar schöne Fotos zu bekommen. Und Onkel Armin ist auch wieder dabei, mal sehen was er diesmal mit ihr anstellt ;)

Seit 2 Wochen spielen wir mit der Rassel :9

2007-03-18T20:19:00.000+01:00

Gründung einer SHG in der Altmark?

2007-03-13T15:33:00.000+01:00

Schon bald nach der Geburt von Margarethe haben wir angefangen nach anderen Eltern zu suchen, die uns Erfahrungen/Tipps zum eigenen Verhalten, dem Umgang mit dem Kind aber auch den Umgang mit den Behörden geben konnten. Doch obwohl es in unserem doch sehr ländlichen Gebiet sogar einige integrativen Kindergärten sowie LB-Schulen mit Schwerpunkt auf DS vorhanden sind, gibt es bisher keine SHG oder eine andere Form der gegenseitigen Hilfe und Kontaktaufnahme in der Altmark.

Hätte jemand Interesse an der Gründung einer solchen Selbsthilfegruppe oder doch zumindest an einem unverbindlichen aber regelmäßigen Treffen?

Gerade nach unserem ersten Treffen am letzten Sonntag mit einer uns (nun) bekannten Familie ;) , die uns mit ihren Erfahrungen bereits wirklich viel helfen konnten, finde ich eine SHG wichtig. Allein die Gespräche, das Wissen, du brauchst nicht viel zu erklären, weil auch sie die gleichen Gefühle kennen, hilft sehr. Und nicht zu vergessen: nur organisiert hat man eine Lobby! Ich freue mich auf Eure Mails :) pikku-mansikka(at)gmx.de

Wir haben einen OP Termin!

2007-03-08T08:45:00.000+01:00

Nun habe ich doch seit einiger Zeit nicht mehr geschrieben (über eine Woche!) Seit letzten Mittwoch sind die beiden Fremdschlafer wieder zu Hause. Zum einen gab es wohl sehr viel Neuzugänge, zum anderen konnte Kathrin die Therapie für Margarethe sehr gut allein durchführen (vor allem Antibiotika geben und wirklich ggggaaaannnnzzzzz lllllaaaaannnngggeeeee Füttern). Tja und seit dem probieren wir mal wieder Alltag :). Die Medikamente scheinen auch soweit anzuschlagen, aber seit kurzem bekommt Margarethe Schweißausbrüche, wenn sie schnell trinkt bzw. sich anderweitig aufregt. Da macht sich wohl der Herzfehler bemerkbar. Am 19./20.4 haben wir endlich einen OP Termin in Leipzig bekommen. Nun heißt es durchalten. Bei der gestrigen Routineuntersuchung hat unser lokaler Kardiologe festgestellt, das dass Loch sehr nah an der Aortenklappe sitzt, was es etwas schwieriger macht. Aber wir sind von je her Optimisten :). In kürze gibt es auch wieder ein paar neidliche Bilder von unser kleinen Knägertante (ein Sturkopf durch und durch!).

Kurzurlaub beendet...

2007-02-22T09:42:00.000+01:00

Nachdem meine beiden Mädels so überraschend aus dem Krankenhaus entlassen wurden, mussten SIe beide leider Ihren heimatlichen Kurzurlaub gestern Nacht beenden. Margarethe scheint sich bei mir wieder mit dem Rotavirus angesteckt zu haben, zumindestens erbricht Sie, hat Durchfall und, was am schlimmsten ist, verweigert die Nahrungsaufnahme, so dass wir uns kurzhand entschlossen haben, Sie wieder in Halle untersuchen zu lassen. Auch war ihr Atem sehr flach, was auf eine extreme Lungenbelastung hinweisen könnte. Aber die Fahrt über hat Sie wunderbar geschlafen und war auch sonst, trotz der o.g. Unpässlichkeiten war Sie sehr krille und hat auch schön erzählt. Vielleicht dauert der Aufenthalt ja auch diesmal keine 3,5 Wochen...

Alles ganz anders...

2007-02-21T15:39:00.000+01:00

Wir sind wieder zu Hause!
Nachdem wir ohne Mama und Gretchen ein wenig den Schnee im Erzgebirge genossen hatten (ja! es gab wirklich genug Schnee für Skischule und Alpine!), hofften wir ja noch, die beiden auf der Rücktour mit nach Hause nehmen zu können. Doch die Ärzte stellet Gretchen ein so schlechtes Attest aus, das eine OP in den folgendne 14 Tagen mehr als wahrscheinlich wurde. Also riskierte ich dann doch einen bzw. zwei Küsse, denn so mal eben 230 km fahre auch ich nicht jeden Tag für einen Krankenbesuch. Natürlich leifen die Rotaviren mit wehneden Fahnen zur mir über. Nachdem Gretchen siet dem 12.02. Virenfrei war, lag ich ab Mittwochabend (14.2.)im Bett. Und artet mal wer mit dem Taxi ankam ? Meine beiden Mädels, scheinbar hatten sich Rotavirus, Husten und Herz gegenseitig hochgeschaukelt, so dass nachdem die Viren weg waren, erstmla Entwarnung gegeben werden konnte. Nur das ich nun wiederum eine Gefahr für Grete darstellte. Bis auf die ausgefallene Begrüßung, trotzdem eine schöne Überraschung, wieder alle zu Hause zu haben.

Doch Lungenentzündung... und das Herz....

2007-02-02T22:33:00.000+01:00

Sieht leider wirklich eine Lungenentzündung, die Entzündungswerte sind aber nicht sehr hoch. Trotzdem sind die Werte der Lunge nicht so gut. Das "Loch" macht sich immer stärker bemerkbar, wahrscheinlich muss nun doch innerhalb der nächsten 4-6 Wochen operiert werden. Die Bilder waren noch vom letzten Besuch am vergangenen Sonnabend, da waren die Bauchschmerzen noch das Schlimmste (dachten wir)

Danke cabronsito :)

2007-02-02T22:29:00.000+01:00

Sieht doch niedlich aus unsere Kleine oder :) und auch die anderen Bloggs sind wirklich toll, zum Teil schon bekannt aber auch ganz neue gefunden.

Krankenhauskoller...

2007-01-31T10:10:00.000+01:00

nach nun gut 1 1/2 Wochen im Krankenhaus beginnen wir doch etwas unruhig zu werden. Zwar hatte sich Margarethes Gesamtzustand letzten Sonntag noch stabilisiert, sie ist auch wieterhin sehr gut drauf und erzählt viel, doch nehmen die Bauchschmerzen nicht ab und Fieber hat sich auch eingestellt. Mehrmals musste der Tropf angelegt werden, da Sie bisher fast 200g abgenommen hat. Sie trinkt zwar gut, aber scheinbar geht alles in einem Wisch(oder eher Pups) durch :(.

Alles dreht sich, oder was?

2007-01-26T11:34:00.000+01:00

Hektik und Anspannung, ihr habt usn wieder! Nachdem die ersten 2 Januarwochen wirklich toll waren, Gretchen hat gut gedrunken, viel erzählt und insgesamt sehr aufgeweckt und interessiert, haben wir seit 1 1/2 Wochen wieder die volle Breitseite in in unseren Alltag bekommen und leben mal wieder im Ausnahmezustand. Nachdem beim letzten Untersuchung in unserem örtlichen Krankenhaus eine erhöhte Belastung des Lungenkreislaufes festgestellt wurde, haben wir sofort einen Termin in Halle zur feindiagnose bekommen. Das lief auch soweit ganz gut, nur war unsere Kleine von der Fahrt (2,5h) und em Warten (1,5h) so fertig und aufgekrazt, dass leider nicht alle Untersuchungen per Ultraschall möglich waren. Also wurden Kathrin und die kliene Erdbeere eingwiesen, in den nächsten 2 Tagen sollte es dann weitergehen. Am nächsten Abend ahtte Sie aber starken Husten, später auch Erbrechen. Erste Diagnose nach dem röntgen: Lungenentzündung. Sie bekam einen Tropf sowie herzentlastende Medikamente. Es sah nicht gut aus. Am folgenden Tag konnte SIe sichaber etwas erholne, doch kam Gestern nun noch Durchfall hinzu. Diagnose: rotavieren (nicht ROTARY!)Höchst ansteckend für Kleinkinder und nicht ungefährlich auf Grund des Flüssigkeitsverlustes. Und Friederike hatte sich so auf unseren Besuch morgen im Krankenhaus gefreut. Aber auf Grund der Quarantäne fällt dies wohl aus. Wie soll ich Ihr das beibringen? :(( Kathrin ist sehr positiv und wir hatten wohl auch Glück, das sie gerade im Krankenhaus untersucht werden sollte, leider liegt aber auch der Verdacht nahe, dass sie sich erst dort angesteckt hat. Aber auf Grund der immunisierenden Wirkung der Krankheit, wäre es wiederum doch ein Vorteil, so lange ihr Herz nicht zu sehr belsatet wird !? Wir werden wohl nur abwaretn können...

Weihnachten war supi

2007-01-10T21:37:00.001+01:00

und Rieke hat eine Digitalkamera (Fuji Q1) bekommen und kräftig benutzt :)
Unser kleinen Erdbeere geht es zumindestens nach meine Laienansicht wirklich gut. Sie rappelt, zappelt, versucht sich zu drehen und ist immer noch gerne lange auf. Am letzten Sonnabend (06.01) hatten wir hier auf dem Hofe eine Treffen unseres Reitvereins, da waren auch Freunde mit ihrer Tochter von 4,5 Monaten, also 1,5 Monate älter (Heute ist sie schon 3 Monate!!!) als unser Moppelchen. Sie konnte schon richtig den Kopf hochhalten. Ob Gretchen das auch schaffen kann?

Wo sind die Fäustchen?

2006-12-11T22:11:00.000+01:00

So klein und schon verkauft? Nix da unseres! Aber Probehalten geht noch ;)

Weitere Lichtblicke

2006-12-11T21:47:00.000+01:00

Letzte Woche waren wir mal wieder beim Arzt und er war wirklich mit Kathrin's Päppeldiat zufrieden. Sie hat weit über 4000gr erreicht und die Herztöne waren erfreulich gut. Das Vorkammerloch scheint sich wirklich zu schließen. Das Hauptkammerloch macht wenig Geräusche und ist zur Zeit noch unauffällig. Hoffen wir auf ruhige Weihnachten :). Achso, wir sind immer noch ein Nachtmensch und verschlafen gerne den Tag. Aber ab 20:00 Uhr sind wir richtig gut drauf, Kathrin freuts ;) und ich höre es in Max seinem Zimmer (zum Glück Doppelstockbett!) nur ganz ganz leise *schmunzel*

Du bist nicht allein...

2006-11-19T21:54:00.000+01:00

und willst es defnitiv nicht sein :) Tv Entspannung am Abend? Gibt es nicht. Mit einem untrüblichen Gespür für unsere geplanten Entspannungszeiten, die eh schon oft nur aus einer guten DVD bestehen, schlägt Erdbeerchen auch aus tieftsem Schlaf Alarm. Am schönsten ist es doch in Mama's Armen. Gerne auch zwischen 17:00 und 24:00 Uhr. Da bleibt leider nicht viel Schlaf für Mama. Ich kann zum Glück auf das Doppelbett von Max ausweichen :)). Dafür verschläft Sie gerne den ganzen Vormmittag.

Konzert um Mitternacht

2006-11-19T21:40:00.000+01:00

Wir haben nun seit Mittwoch auch Stereosound im Schlafzimmer ;) Nachdem unsere kleine Erdbeere schon eine Schnupfen hatte und noch hat, kommt jetzt noch Husten dazu und Mama macht im Chor mit. Laut unserem Kinderarzt kann Gretchen den Schleim aus technischem Grund nicht durch die Nase ausschnauben, daher geht alles den Rachen ab (eklig, oder?). Dazu kommt noch die lockere Mundmuskulatur. Dieser Effekt wird durch die Erkältung noch verstärkt und führt so zu stärkeren Atembeschwerden. Freitag musste Kathrin dann aber doch zur Klinik, da Gretchen keine Milch mehr trinken konnte. Aber zum Glück konnten beide Abends wieder nach Hause.

Finnischer Kraftsport ;)

2006-11-07T22:34:00.000+01:00

(Onkel Armin aus Finnland bei seinem todsicherem Anti-Verstopfungs-Sport)

Und das soll meine Schwester sein???

2006-11-07T22:33:00.000+01:00

Baden ist toll!

2006-11-06T22:13:00.000+01:00

Schnarchi...

2006-11-06T21:05:00.000+01:00

ist der neue Spitzname von Gretchen, und ich war es nicht, der ihn vergeben hat! Durch Ihren verengten Nasen-Rachenraum in Kombination mit einem akuten Schnupfen kommen wir zur Zeit in den Genuss mehrmenutiger Schnarchorgien, gerne auch mal unerhoffte Einzelschnarcher (natürlich wenn wir schlafen) in einer Lautstärke, die mein einem so kleinem Erdenbürger definitiv nicht zutrauen würde.

Sonstige erste erkennbare (Charakter-)Eigenschaften: hektisch wenns ums Essen geht, aber auch störisch wenn man nichts essen möchte, sehr nähebedürftig (auch wenns laut ist, lieber dabei sein, als alleine in der Wiege), absoluter Badefan (!)

Redaktionelles...

2006-11-06T20:57:00.000+01:00

Bittet wundert Euch nicht, dass demnächst Werbung auf der Seite geschaltet wird. Bei Blogger gibt es die Möglichkeit automatisch Werbung von Google zu schalten, die sich den redaktionellen Inhalten der Webpage anpasst. Ich hoffe das hier mit dem Thema verwandte Links erscheinen. Sollte es zu bunt werden, schaltet ich sie wieder aus. Auch hier zu sind Meinungen gerne willkommen.

Was bisher geschah...

2006-11-06T11:42:00.000+01:00

Nachdem Margarethe am 10.10. ohne Kaiserschnitt zur Welt kam, musste Kathrin noch eineinhalb Wochen im Krankenhaus verbringen, bevor beide endlich aus dem Krankenhaus entlassen werden konnten. Aber bevor Margarethe endlich zu Hause die Wiege einweihen konnte, in der schon Max und Friederieke geschaukelt wurden, stand eine Autofahrt nach Halle an. In der Kinderkardiologie der Medizinischen Fakultät der Martin-Luther Universität Halle wurde Sie u.a. von Prof. Dr. Grabitz nicht auf Nieren aber immerhin auf ihr Herz geprüft. Ihr Herzfehler scheint nicht ganz so gravierend zu sein, wie es oft bei Kinder mit Down Syndrom der Fall ist, zumindest sind Ihre Herzklappen in Ordnung. Bestätigt wurden aber die bereits in Stendal diagnostizierten Löcher in der Hervor- und Hauptkammer. Letzteres wird wahrscheinlich innerhalb des 1. Lebensjahres durch eine Operation repariert. Margarethe war bei all den Untersuchungen sehr tapfer, aber zeigte auch eine Vorliebe für Mamas Finger. Da hatte der Schnuller keine echte Chance.

Die langen Fahrten haben Ihr scheinbar nichts ausgemacht, zumindestens hat Sie die meiste Zeit friedlich geschlafen. Zu Hause angekommen wurde Sie erstmal ganz genau von Friederieke begutachtet und für niedlich eingestuft, zumindest bestand Rieke die nächsten 2 Tage darauf, das ein Abstand von mehr als 30 cm zwischen ihr und dem Baby absolut schädlich für beide wäre und sich ein dahingehender Einfluss der Eltern jederzeit unterbunden werden musste. Max zeigte zwar Interesse, weil er aber verschnupft war, wurde er zwangsweise aus dem Zimmer ausgewiesen, wobei sich seine Missbilligung in Grenzen hielt (O-Ton "Noch ein Mädchen das mich immer ärgert"). Dankbar nahmen wir das Angebot unserer Eltern an, die Kinder für ein paar Tage "auszulagern". So konnten wir doch etwas konzentrierte Zeit zu Dritt verbringen, was insbesondere mir half die neue Situation zu (be-)greifen und unsere wunderschöne Tochter so zu nehmen, wie Sie ist. Kathrin hatte schon vorher ihre starke Seite bewiesen und Margarethe von Anfang an bedingungslos angenommen und ohne Abstriche geliebt.

Ende Oktober musste Margarethe dann doch wieder in die Klinik, wegen Schnupfen. Auf Grund der Atembeschwerden hatte Sie nur wenig geschlafen und auch schlecht getrunken, was zu einer Gewichtsabnahme führte. Unser Kinderarzt, der sich wirklich sehr um Sie bemüht, schickte Kathrin und Margarethe daraufhin zur Überwachung ins Krankenhaus. Bereits Freitag konnten Sie wieder nach Hause.

Mal sehen was diese Woche bringt :)

Back in Time...

2006-11-06T10:03:00.000+01:00

Nach unserer etwas längeren Auszeit, in der wir uns in unsere vier Wände gekuschelt haben, sind wir nun wieder "online" oder wie es berühmter Showmaster früher bei TED - Umfragen so schön sagte: "Die Telefone (und Emails) sind nun für Sie geschaltet.". Wir freuen uns über jeden Anruf, jede Mail oder Karte (Herzlichen Dank für die lieben Glückwunschkarten und - mails).

Durch den Regen die Sonne sehen ...

2006-11-04T21:52:00.000+01:00

Liebe Freunde,

am 10.10.2006 um 09:42 Uhr wurde unsere kleine große Tochter Margarethe Emma Sophie (51 cm, 2950 gr) geboren. Leider wurde unserem kleinen Sonnenschein die Indikation Down-Syndrom mit auf den schon so mit Steinen gepflasterten Lebensweg gegeben. Es stehen noch einige Laborergebnisse aus, somit haben wir auch nicht die letztendgültige Diagnose und kennen auch noch nicht die Stärke der Ausprägung, aber wir beide habe das Ungewisse der Schwangerschaft gekannt und versucht dies während der langen Monate zu akzeptieren. Nicht immer ist uns das gut gelungen. Mit einer Wahrscheinlichkeit von 1:200 hatte unser Mäuschen sehr gute Chancen gesund auf die Welt zu kommen. Doch auch bei einer so hohen Wahrscheinlichkeit bleibt die 1. Der bei dieser Diagnose typische Herzfehler ist auch bei unserem Baby vorhanden, aber operabel und wird wahrscheinlich in den nächsten 3 Monaten korrigiert. Der Fehler verursacht eine Durchmischung der beiden Blutkreisläufe, so dass es zu einer verringerten Sauerstoffsättigung des Blutes kommen kann. Heute hat sich aber auch die Körpertemperatur stabilisiert. Kathrin geht es körperlich gut und es zeigt sich mal wieder das die Frauen doch die Stärkeren sind :)

Wir hoffen unser kleinen Grete die starken Eltern zu sein, die es braucht und wissen jetzt schon, das es auf die liebevolle Hilfe seiner beider Geschwister bauen kann. Trotz aller Befürchtungen und Ängste freuen wir uns über unsere kleine Süße Maus und hoffen, dass Ihr Euch mit uns freuen könnt.

Kathrin und René