Danke...

an alle die uns die Daumen gedrückt haben. Danke Colja, Alexa, Ulli, Maren, Sonja, Diana,Armin, Björn, Gabi, Peter, Irmchen, Jürgen, Godon, Jürgen, Imme, Anniko, Uwe, Jan, Jana......... DANKE! Dank auch an meine Arbeitskollegin und meine Chefin, die mir es mir ermöglichen wirklich jederzeit Kathrin und Margarethe beizustehen.

Doch nun....

Update

OP wurde (wieder) um 24h auf den 25.5. 07:00 Uhr verschoben. Diesmal ist aber nicht Gretchen schuld, sondern eine schwerige OP verlangte die Verschiebung.

Neulich Sonntags in M.

Sonntag 13.05.2007
14:45 Anruf aus der Klinik, ein OP Termin ist am Montag bereits frei, falls wir den möchten müssten wir bis 19:00 Uhr in Leipzig sein (Fahrzeit 2,5-3h)
15:00 Entscheidung: wir fahren
15:03 Alamierung der Großeltern - das Packen geht los :)
15:35 Max wird abgeholt
15:40 Friederike wird abgeholt
15:55 Margarethe rein - Abfahrt
18:35 Ankunft in der Klinik
19:15 - 23:15 Ultraschall (klappt nicht, Gretchen ist einfach zu aufgeregt nach der langen Fahrt), Röntgen, Blutabnahme, 2 Untersuchungen, 3 Aufklärungsgespräche (manches möchte man gar nicht hören)
Ihre Entzündungswerte sind leicht erhöht, aber grundsätzlich spricht nichts gegen die OP (2ter Termin = ca. 11:00 Uhr)

Montag 14.05.2007
04:00 Margarethe hat plötzlich Fieber bekommen, ist aber am Morgen wirklich gut drauf
07:30 die Kanüle wird am Kopf gelegt
08:00 Ultraschall, Margarethe ist wirklich ganz tapfer und liegt ganz still, leider sind die Ergebnisse nicht ganz so gut, das Loch ist 3mm größer als gedacht, also 12 mm, eine Klappe hat auch leichte Verformungen
08:30 weitere Blutabnahme
10:30 die OP wird auf Grund der erhöhten Entzündungswerte im Blut abgesagt, Margarethe bekommt Antibiothika und Zuckerflüssigkeit

Dienstag 15.05.2007
neuer OP Termin - Do. 24.05.; die Leber ist leicht vergrößert, wahrscheinlich durch verstärkten Wasssereinlagerung auf Grund der Kreislaufauswirkungen des Herzfehlers, ihr gehts gut und sie erzählt immer noch gerne und viel *smile*

Neues vom Lande

Vielen Dank für die Hilfe mit der Gaumenplatte (denn das war wohl im letzten Thread gemeint). Wir versuchen noch einen Termin zur Beratung zu bekommen. Am Donnerstag wird Gretchen erstmal in unserem örtlichen Kinderkrankehaus untersucht und tja dann steht wohl endgültig die OP an, Schnupfen hin, Husten her. Am 14/15.05. soll es losgehen.

Gretchen Mai 07

Erfahrung mit der "Erinnerungsplatte"?

Durch Zufall habe ich diesen Artikel www.klinik.uni-mainz.de/ZMK/Kieferortho/behandlung.html über eine "Erinnerungsplatte" gefunden, die bei Down Syndrom Kindern helfen soll, den Mundschluss zu verbessern. Wir werden mal unsere Physiotherapeutin fragen, welchen nutzen sie hat bzw. sie diese Behandlung überhaupt etwas bringt.

OP ausgefallen...

Leider hatte Margarethe eine Bronchitis bekommen, so musste die OP erstmal abgesagt werden. Jetzt heißt es Antibiotika und abwarten, leider.

Schock! Margarethe S. aus M. ist Mitglied der evangelischen Kirchengemeinde!

... und hier exklusiv die ersten Bilder !

Taufe Margarethe 09.04.2007

Lage: Stabil

Schnupfen, etwas Husten, keine allzu große Lust zum Trinken und mal wieder der Durchfallvirus, aber es hört sich alles viel zu schlimm an. Vor allem sind wir ganz stolz auf ihre Abwehrkräfte, denn bis auf den grünen Stuhlgang, der noch nicht mal wasserartig ist, bekommen wir vom Virus, der uns im Januar so stark gebeutelt hat, kaum was mit! Sie ist verhältnissmäßig gut drauf, erzählt nur etwas weniger und muss zu ihrem Glück = Nahrungsaufnahme regelrecht gezwungen werden, aber sonst echt knorke die junge Dame. Und am liebsten liegen wir Kopfüber in Mamas Armen :).

PS: Seit 1 Woche können wir uns drehen!!! Neugier (sie liebt Caro Bettwäsche über alles)und Physiotherapie sei dank.

PPS: Am Ostermontag wird unsere Kleine in der Kirche gewaschen, ich hoffe ein paar schöne Fotos zu bekommen. Und Onkel Armin ist auch wieder dabei, mal sehen was er diesmal mit ihr anstellt ;)

Seit 2 Wochen spielen wir mit der Rassel :9

Gründung einer SHG in der Altmark?

Schon bald nach der Geburt von Margarethe haben wir angefangen nach anderen Eltern zu suchen, die uns Erfahrungen/Tipps zum eigenen Verhalten, dem Umgang mit dem Kind aber auch den Umgang mit den Behörden geben konnten. Doch obwohl es in unserem doch sehr ländlichen Gebiet sogar einige integrativen Kindergärten sowie LB-Schulen mit Schwerpunkt auf DS vorhanden sind, gibt es bisher keine SHG oder eine andere Form der gegenseitigen Hilfe und Kontaktaufnahme in der Altmark.

Hätte jemand Interesse an der Gründung einer solchen Selbsthilfegruppe oder doch zumindest an einem unverbindlichen aber regelmäßigen Treffen?

Gerade nach unserem ersten Treffen am letzten Sonntag mit einer uns (nun) bekannten Familie ;) , die uns mit ihren Erfahrungen bereits wirklich viel helfen konnten, finde ich eine SHG wichtig. Allein die Gespräche, das Wissen, du brauchst nicht viel zu erklären, weil auch sie die gleichen Gefühle kennen, hilft sehr. Und nicht zu vergessen: nur organisiert hat man eine Lobby! Ich freue mich auf Eure Mails :) pikku-mansikka(at)gmx.de

Wir haben einen OP Termin!

Nun habe ich doch seit einiger Zeit nicht mehr geschrieben (über eine Woche!) Seit letzten Mittwoch sind die beiden Fremdschlafer wieder zu Hause. Zum einen gab es wohl sehr viel Neuzugänge, zum anderen konnte Kathrin die Therapie für Margarethe sehr gut allein durchführen (vor allem Antibiotika geben und wirklich ggggaaaannnnzzzzz lllllaaaaannnngggeeeee Füttern). Tja und seit dem probieren wir mal wieder Alltag :). Die Medikamente scheinen auch soweit anzuschlagen, aber seit kurzem bekommt Margarethe Schweißausbrüche, wenn sie schnell trinkt bzw. sich anderweitig aufregt. Da macht sich wohl der Herzfehler bemerkbar. Am 19./20.4 haben wir endlich einen OP Termin in Leipzig bekommen. Nun heißt es durchalten. Bei der gestrigen Routineuntersuchung hat unser lokaler Kardiologe festgestellt, das dass Loch sehr nah an der Aortenklappe sitzt, was es etwas schwieriger macht. Aber wir sind von je her Optimisten :). In kürze gibt es auch wieder ein paar neidliche Bilder von unser kleinen Knägertante (ein Sturkopf durch und durch!).

Kurzurlaub beendet...

Nachdem meine beiden Mädels so überraschend aus dem Krankenhaus entlassen wurden, mussten SIe beide leider Ihren heimatlichen Kurzurlaub gestern Nacht beenden. Margarethe scheint sich bei mir wieder mit dem Rotavirus angesteckt zu haben, zumindestens erbricht Sie, hat Durchfall und, was am schlimmsten ist, verweigert die Nahrungsaufnahme, so dass wir uns kurzhand entschlossen haben, Sie wieder in Halle untersuchen zu lassen. Auch war ihr Atem sehr flach, was auf eine extreme Lungenbelastung hinweisen könnte. Aber die Fahrt über hat Sie wunderbar geschlafen und war auch sonst, trotz der o.g. Unpässlichkeiten war Sie sehr krille und hat auch schön erzählt. Vielleicht dauert der Aufenthalt ja auch diesmal keine 3,5 Wochen...

Alles ganz anders...

Wir sind wieder zu Hause!
Nachdem wir ohne Mama und Gretchen ein wenig den Schnee im Erzgebirge genossen hatten (ja! es gab wirklich genug Schnee für Skischule und Alpine!), hofften wir ja noch, die beiden auf der Rücktour mit nach Hause nehmen zu können. Doch die Ärzte stellet Gretchen ein so schlechtes Attest aus, das eine OP in den folgendne 14 Tagen mehr als wahrscheinlich wurde. Also riskierte ich dann doch einen bzw. zwei Küsse, denn so mal eben 230 km fahre auch ich nicht jeden Tag für einen Krankenbesuch. Natürlich leifen die Rotaviren mit wehneden Fahnen zur mir über. Nachdem Gretchen siet dem 12.02. Virenfrei war, lag ich ab Mittwochabend (14.2.)im Bett. Und artet mal wer mit dem Taxi ankam ? Meine beiden Mädels, scheinbar hatten sich Rotavirus, Husten und Herz gegenseitig hochgeschaukelt, so dass nachdem die Viren weg waren, erstmla Entwarnung gegeben werden konnte. Nur das ich nun wiederum eine Gefahr für Grete darstellte. Bis auf die ausgefallene Begrüßung, trotzdem eine schöne Überraschung, wieder alle zu Hause zu haben.

Doch Lungenentzündung... und das Herz....

Sieht leider wirklich eine Lungenentzündung, die Entzündungswerte sind aber nicht sehr hoch. Trotzdem sind die Werte der Lunge nicht so gut. Das "Loch" macht sich immer stärker bemerkbar, wahrscheinlich muss nun doch innerhalb der nächsten 4-6 Wochen operiert werden. Die Bilder waren noch vom letzten Besuch am vergangenen Sonnabend, da waren die Bauchschmerzen noch das Schlimmste (dachten wir)

Danke cabronsito :)

Sieht doch niedlich aus unsere Kleine oder :) und auch die anderen Bloggs sind wirklich toll, zum Teil schon bekannt aber auch ganz neue gefunden.

Krankenhauskoller...

nach nun gut 1 1/2 Wochen im Krankenhaus beginnen wir doch etwas unruhig zu werden. Zwar hatte sich Margarethes Gesamtzustand letzten Sonntag noch stabilisiert, sie ist auch wieterhin sehr gut drauf und erzählt viel, doch nehmen die Bauchschmerzen nicht ab und Fieber hat sich auch eingestellt. Mehrmals musste der Tropf angelegt werden, da Sie bisher fast 200g abgenommen hat. Sie trinkt zwar gut, aber scheinbar geht alles in einem Wisch(oder eher Pups) durch :(.

Alles dreht sich, oder was?

Hektik und Anspannung, ihr habt usn wieder! Nachdem die ersten 2 Januarwochen wirklich toll waren, Gretchen hat gut gedrunken, viel erzählt und insgesamt sehr aufgeweckt und interessiert, haben wir seit 1 1/2 Wochen wieder die volle Breitseite in in unseren Alltag bekommen und leben mal wieder im Ausnahmezustand. Nachdem beim letzten Untersuchung in unserem örtlichen Krankenhaus eine erhöhte Belastung des Lungenkreislaufes festgestellt wurde, haben wir sofort einen Termin in Halle zur feindiagnose bekommen. Das lief auch soweit ganz gut, nur war unsere Kleine von der Fahrt (2,5h) und em Warten (1,5h) so fertig und aufgekrazt, dass leider nicht alle Untersuchungen per Ultraschall möglich waren. Also wurden Kathrin und die kliene Erdbeere eingwiesen, in den nächsten 2 Tagen sollte es dann weitergehen. Am nächsten Abend ahtte Sie aber starken Husten, später auch Erbrechen. Erste Diagnose nach dem röntgen: Lungenentzündung. Sie bekam einen Tropf sowie herzentlastende Medikamente. Es sah nicht gut aus. Am folgenden Tag konnte SIe sichaber etwas erholne, doch kam Gestern nun noch Durchfall hinzu. Diagnose: rotavieren (nicht ROTARY!)Höchst ansteckend für Kleinkinder und nicht ungefährlich auf Grund des Flüssigkeitsverlustes. Und Friederike hatte sich so auf unseren Besuch morgen im Krankenhaus gefreut. Aber auf Grund der Quarantäne fällt dies wohl aus. Wie soll ich Ihr das beibringen? :(( Kathrin ist sehr positiv und wir hatten wohl auch Glück, das sie gerade im Krankenhaus untersucht werden sollte, leider liegt aber auch der Verdacht nahe, dass sie sich erst dort angesteckt hat. Aber auf Grund der immunisierenden Wirkung der Krankheit, wäre es wiederum doch ein Vorteil, so lange ihr Herz nicht zu sehr belsatet wird !? Wir werden wohl nur abwaretn können...

Weihnachten war supi

und Rieke hat eine Digitalkamera (Fuji Q1) bekommen und kräftig benutzt :)
Unser kleinen Erdbeere geht es zumindestens nach meine Laienansicht wirklich gut. Sie rappelt, zappelt, versucht sich zu drehen und ist immer noch gerne lange auf. Am letzten Sonnabend (06.01) hatten wir hier auf dem Hofe eine Treffen unseres Reitvereins, da waren auch Freunde mit ihrer Tochter von 4,5 Monaten, also 1,5 Monate älter (Heute ist sie schon 3 Monate!!!) als unser Moppelchen. Sie konnte schon richtig den Kopf hochhalten. Ob Gretchen das auch schaffen kann?

Wo sind die Fäustchen?

So klein und schon verkauft? Nix da unseres! Aber Probehalten geht noch ;)

Weitere Lichtblicke

Letzte Woche waren wir mal wieder beim Arzt und er war wirklich mit Kathrin's Päppeldiat zufrieden. Sie hat weit über 4000gr erreicht und die Herztöne waren erfreulich gut. Das Vorkammerloch scheint sich wirklich zu schließen. Das Hauptkammerloch macht wenig Geräusche und ist zur Zeit noch unauffällig. Hoffen wir auf ruhige Weihnachten :). Achso, wir sind immer noch ein Nachtmensch und verschlafen gerne den Tag. Aber ab 20:00 Uhr sind wir richtig gut drauf, Kathrin freuts ;) und ich höre es in Max seinem Zimmer (zum Glück Doppelstockbett!) nur ganz ganz leise *schmunzel*