Stille Nacht ...

war es nun nicht gerade ;). Viel Spaß, viel Lachen und natürlich der alljährlich Weihnachts-Aufbau-Stress, diesmal in Form eines Tischkickers (letztes Jahr war es eine echt störrische und widerspenstige LEGO Eisenbahn)- Nur Gretchen hat leider gefehlt und dabei hatte Sie ein so tolles Weihnachtsgeschenk. Gestern Abend (23.12.) hatten wir uns gemeinsam entschieden ins Krankenhaus zu fahren, nachdem am Nachmittag zum Erbrechen auch noch Durchfall kam. Dadurch hatte Gretchen fast 1 Tag nichts getrunken bzw. keine Flüssigkeitszufuhr. Auf Station hatte Sie dann noch 8.700g nach 11h Infusion wieder 9.100g und noch immer trockene Windel und natürlich bestens gelaunt ;). Nachmittags dann doch wohl wegen der Umgebung quengelig und wollte nicht schlafen. Aber nach Kathrins melodischer Überzeugung (wie hält Gretchen da nur aus, oder schläft Sie dann eher freiwillig ein um der "Musik" zu entgehen?) hatte Kathrin sich doch noch 3h aus dem Krankenhaus zu uns geschlichen. Wie gesagt war es schön, laut und für die Kinder ziemlich erfolgreich. Und Oma, Opa und Uroma hatten auch Ihren Spaß. FROHE WEIHNACHTEN!

Weihnachten mal anders ;)

Mal sehen ob wir wirklich Weihnachten unsere Lieblings CD "Weihnachten in Familie" auch so anhören können. Gerade eben bin ich aus dem Krankenhaus zurück. Margarethe hat wahrscheinlich Brech-Durchfall. Heute Abend wurde es dann doch so kritisch, dass wir beide entschieden liebr die beiden Damen ins Krankenhaus zu bringen. Sie wird auf Grund des Wasserverlustes wohl erst mal einen Tropf bekommen und morgen sehen wir dann weiter. Ihr selber geht es dabei relativ gut. Quietschig und starköpfig wie immer. Bloß wer schmückt nun den Baum??? (Den extrem schiefen übrigens)

Weihnachtsbesuch in Halle

Am Samstag den 08.12.2007 waren wir (incl. Hund, der hat im Auto gewartet) zur Weihnachtsfeier des Vereins Down-Kind Halle (Saale) eV in Halle . Mit Bauchkribbeln fuhren wir hin, da wir bis zu diesem Zeitpunkt fast nur Email-Kontakt hatten, und froh und glücklich fuhren wir wieder zurück nach Hause. Es war eine tolle Feier und wir hatten viel Spaß. Man hat uns gleich herzlich begrüßt und wir sind auch schnell mit anderen Eltern ins Gespräch gekommen. Auch unseren beiden Großen hat es super gefallen. Ein großes Lob und ein herzliches Dankeschön an die Organisatoren.

Der Quengeltag danach blieb zum Glück aus (meistens ist Margarethe 1-2 Tage nach solchen Aktionen recht mürrisch und weint viel).
Z.Z. lieb sie es Zeitungen auseinander zu reißen (tolles Spielzeug). Wir müssen nur darauf achten, dass sie sich die Schnipsel nicht in den Mund steckt. Außerdem will sich überall hochziehen und wenn sie es geschafft hat, schaut sie stolz nach Links und Rechts.

Was ist der Unterschied zwischen HIER und DORT?

eine kleine krabbelnde Maus ;). Margartehe hatte am 05.11.2007 entschieden, dass Ihr alles zu langsam geht und Sie es wohl selber in die Hand oder besser gesagt in die Knie nehmen muss und wusselt nun durch alle Zimmer. Leider mit einer wirklich heftigen Vorliebe für Leitungen/Kabel und mein HiFi Anlage.

(Ich versuch noch ein Viedeo hochzuladen, leider hatte das bisher nicht geklappt.)

Nachtrag :)

Menschen im Hotel

Ein Schöner Artikel http://www.hwelt.de/c/content/view/72/1 der mir Mut macht. Ich finde es gibt kaum etwas wichtigeres im späteren Leben, wie eine Arbeit auszüben, die vielleicht nicht dem persönlichen Traum entspricht, aber doch von anderen akzeptiert und geachtet wird. Nicht zu vergessen, einkaufen mit selbstverdientem Geld macht mehr Spaß :).

Vor einem Jahr regnete es noch...

doch die Sonne bricht immer mehr durch :)

Paljon kiitoksia!

Was hat sich geändert?

Vor einigen Tagen lief überall durch die Presse die Nachricht, dass der Contergan - Film "Eine einzige Tablette" nun endlich doch gesendet werden darf. Auch ich las darüber in einem Artikel in DIE WELT vom 05.09.2007 (http://www.welt.de/wissenschaft/article1160332/Als_Behinderte_noch_Missgeburten_hiessen.html)
Und so unwahrscheinlich es klingen mag, viele Aussagen haben mich fragen lassen, was hat sich in der Betrachtung behinderter Menschen wirklich geändert? Sind wir wirklich toleranter? Zumindest die Reaktionen in unserem Dorf nach der Geburt von Margarethe lassen mich zweifeln. Vielleicht schaffen wir es aber noch mit Gretchens Lächeln ;)

Kaaaaaalt!.....

ist das Meer manchmal schon :). Max und Rieke kann es zwar nicht abhalten vom Baden, im gegenteil, die beiden sind kaum aus dme Wasser zu bekommen. Doch Margarethe ist es entschiedend zu feucht. Nur Abdends in ihrer kleinen Wanne ist sie mutig und plantscht wie wild. Seit letzten Mittwoch sind wir nun endlich in unserem Ferienhaus, nach dem uns der erste Termin wegen eines EDV Fehlers 48h vor Abreise abgesagt werden musste. Tja was solls, etwas Geld gespart bei Fähre und Haus ist auch ok und die 4 Tage später nicht die Welt. Bisher haben wir ab Mittag recht gutes Wetter hier im und das Haus samt Feriendorf gefällt uns sehr. Nur am ersten Abend waren wir doch etwas geschockt, nach dem wir auf unserem Erkundungsspaziergang unseren "Strand" gefunden hatten - einen wunderschönen Feuersteinstrand mit faustgroßen Steinen..
Doch zum Glück konnte uns die Dame von der Reception weiterhelfen. Nur 50 m weiter um die Ecke ist ein wunderschöner feiner Sandstrand,
der auch noch sehr schön flach ins Wasser geht. Also ahoi bis bald!

Ich will nen Cowboy....

Nach langer Zeit endlich wieder Nachrichten von der Erdbeere, auch wenn nur kurz: Vor 14 Tagen waren Kathrin und Margarethe zur Nachuntersuchung in Halle - alle Werte sind gut bis sehr gut, die OP war erfolgreich, ihr Herz hat sich so entwicklet / erholt wie geplant! Sie lacht sehr viel, mag toben mit Papa (oder wer auch immer greifbar ist) über alles und schläft auch (endlich) in ihrem eigenem Zimmer. Am letzten Wochenende waren wir mit Freunden im Schullandheim Wingst/Cuxhaven (mit eigener Turnhalle!)3,5 - 4h Autofahrt ohne großes Knäggern und auch danach keine größeren Probleme = ganz toll gemacht. Sonst hat Gretchen sich bei Autofahrten sehr aufgeregt, viel geschwitzt und war noch Stunden später nicht zu beruhigen, weil total aufgekrazt. WIr freuen uns schon auf unseren Urlaub(-sfahrt)am Sonnabend. Dänemark ruft! Bilder/Berichte dann wieder ab 17.08.
PS: Ist unser Cowboy nicht niedlich ;)

Alle an Board!

Seit Freitagabend sind wir nun wieder alle vereint zu Hause! Margarethe geht es bis auf einige Flecken auf dem Lungenröntgenbild gut. Die dunklen Stellen sind wahrscheinlich schlecht lösender Schleim und würden aber nur mit Inhalation behandelt, was Kathrin nun zu Hause machen darf. Somit waren beide genau richtig zu Max seiner großen Piratengeburtstagsfeier am Sonnabend dagewesen. Die Kiddies waren am Freitag völlig überrascht und konnten es erst nicht glauben, haben sich aber reisig gefreut als mitbekamen das es nicht nur ein Besuchstag war, sonder Mama wieder zu Hause ist, samt kleiner Schwester.

Die Hitze schafft natürlich auch unsere Kleine sehr stark, mehr hat sie aber noch mit Schmerzen im Brustbereich zu kämpfen. Sobald sie sich rollen möchte oder der Brustkorb beim Anheben nicht richtig gestützt wird weint sie bitterlich. Aber es sind ja auch erst 14 Tage vergangen, seit ihr kleiner Brustkorb aufgeschnitten wurde und dafür macht sie es ganz toll!

Verlegung nach Halle

Margarethe wurde gesterm (nach unserem Empfinden) etwas überstürzt nach Halle verlegt, nach dem auch die letzten Drähte/Kontakte aus Ihrem Brustkorb gezogen wurden und Ihr Zustand als positiv bewertet wurde.

Morgens gab es die Meldung "Heute oder morgen wird Ihre Tochter nach Halle verlegt". Warum? Wieso? Ist die Weiterbehandlung diort möglich? Keine Ahnung. Hintergrund ist aber wahrscheinlich auch, das wir vorher von Halle betreut wurden und da nun von Leipzig den Herzefhler als erfolgreich behoben einstuft, die weitere Nachsorge in unserer "Stammklinik" erfolgen kann. Naja, nicht schön und mit etwas mehr Einfühlungsvermögen und vor allem Vorwarnung (ich war am Sonntag mit den Kindern in Leipzig) wahrscheinlich verständlich(er). Dazu kam, dass nur Gretchen transportiert wurde (mit einer Schwester und einer Ärztin aus Leipzig), aber wie Kathrin hinkommen sollte und ob überhaupt ein Bett für sie frei ist, war völlig offen. Darum hier unseren herzlichen Dank an Antje für die tolle Hilfe + Transport! DANKE! Und falls Ihr mal einen guten Berater zum Thema Beratung & Umsetzung von Kommunikations-Strategien braucht: www.3punktm.de

Nachtrag: Kathrin fühlt sich in Halle ganz wohl und wurde sogar schon als alte Bekante begrüßt *smile*

Wir sind IC!

oder so ähnlich würde eine große dutsche Boulevardzeitung die neuesten Ereignisse wahrscheinlich betiteln. Aber nun von vorne, nach dem am Freitag so ziemlich die meisten Zugänge (Halsschlagader, Leiste ( Beide waren mit je 2 Stichen fixiert, beide Arm) bis auf einen gezogen wurden und sie am Freitag sogar selbständig getrunken hatte, wurde Gretchen am Sonnaebnd auf die IC = Wachstation verlegt. Sie also kein Intensivfall mehr! Die Wachstation ist ein relativ abgeschirmter und islotierter Bereich auf der "normalen Station" mit beschränktem Zugang und immer noch sehr hohem Grad an Reinhaltung (Desinfektion überall, spezielle Umhänge für Besucher). Auch hier sind rund um die Uhr Krankenschwestern bei den Kindern, diese´sind zwar immer noch an Überwachungsmonitoren angeschlossen, erhalten aber, wie Margarethe, keine oder nur noch eingeschränkt Infusionen/Dauermedikamentation.

Wieder ein Schritt mehr auf dem Weg nach Hause geschafft :)

Sie ist weiterhin stabil und schläft sehr viel. Die CO2 Werte sind weiterhin zu hoch, es besteht aber scheinbar keine Handlungsnotwendigkeit. Ursache für die schlechten Blutgaswerte ist wahrscheinlich der viele Schleim in Ihren Lungen.

Die Nacht ist gut verlaufen, bisher sieht es immer noch gut aus

Nochmals 24h

Gretchen kämpft sich seit 10:20 Uhr tapfer ohne Tubus durch und atmet selbständig. Sie hat noch stark mit festsitzendem Schleim (zu schwach um abzuhiusten) und hohen CO2 Werten im Blut (atmet nicht tief genug durch) zu kämpfen, aber die Ärzte sind vorsichtig optimistisch. Jetzt sind mal wieder die ersten 24h bzw. 48h wichtig.

Die für heute geplante Ex-Tubierung wurde auf morgen verschoben. Auf der Röntgenaufnahme ist noch relativ viel Wasser zu sehen, das soll erst im Laufe des Tages ausgespoült werden. Gleichzeitig wurde heute noch per Ultraschall das Herz untersucht. Die Ärztin war zufrieden mit dem Ergebniss, an den Nähten sind keine Auffälligkeiten zu sehen und auch die Funktion des Herzens sei normal.

Heute Vormittag konnten die Drainageschläuche ohne weitere Komplikationen entfernt werden, auf Grund dieser Erfahrung und der weiterhin sehr guten Entwicklung wurde am Mittag der zweite Versuch gestartet, die Eigenatmung zu starten. Nach 30 Min. sehr erfolgreicher Atmung brach Margarethes Lungensystem überraschend und ohne Ankündigung innerhalb von 30 sec. zusammen. Sie musste intubiert und reanimiert werden. Nach ca. 3 Min. schlug Margarethes kleines zerbrechliches Herz wieder im eigenen Rythmus.

Die ersten 24h

Am Sonnabend waren die Werte immer noch sehr gut. Der Herzrythmus hatte sich weiter stabilisiert und acuh alle weiteren Werte hatten sich sehr gut entwickelt. Die Zwangsbeatmung konnte auf ein Minimum heruntergesetzt werden, d.h. als reine Unterstützung ihres eigenen Atmungsrythmuses. Daraufhin haben sich die Ärzte für einen ersten Versuch entschieden, den Tubus zu entfernen und Margarethe alleine atmen zu lassen. Sie reagierte aber sehr unruhig mit viel Stress, hohem Blutdruck und Schreien, so daß nach ca. 60 Min. der Tubus wieder eingeführt und die Zwangsbeamtung angestellt werden musste. Später ergab eine Röntgenaufnahme das die rechte Lungenhälfte zur Hälfte eingefallen war, kein unüblicher Vorgang. Margarethe hatte scheinbar sehr große Angst gehabt, weil Sie keine Luft bekam. Dieser Kampfgeist hatte die Ärztin sehr imponiert. Später am Tag schlief unsere Kleine wieder ruhig und fest unter den Beruhigungs- und Schlafmitteln.


Am nächsten Tag oder am Montag wollten die Ärzte es wieder versuchen, da scheinbar grundsätzlich die Gefahr besteht, dass bei längerer Zwangsbeatmung der Körper sich an die Beatmung gewöhnt und teilweise sogar abhängig wrden kann.

Die OP

Viele shabe ich mir schon zurecht gelegt gehabt im Kopf, was schreiben, welche Fotos, welche Eindrücke vermitteln. Doch vieles ist heute doch wie weggeblasen. Noch letzte Woche dachte ich, dieses Foto ist das schwerste, bedrückenste, dass ich je machen werde. Es wurde ca. 30 min vor dem ersten OP Termin am 14.05. aufgenommen. Ich musste bei jedem drücken des Auslösers weinen, denn ich dachte, dies sind wahrscheinlich die letzten Aufnahmen, die ich von Margarethe machen dürfte. Dieses Gefühl wünsche ich keinem Menschen. Die Op musste dann auf Grund der schlechten Blutentzündungswerte abgesagt werden.

Am 25.05. stimmte alles und dann gab es doch noch einen schlimmeren Augenblick als beim letzten mal:
Diese Hilflosigkeit, als Margarethe um 07:00 Uhr abgeholt wurde...



Die Op - Zeit, angesetzt waren 2-3 h, waren wir spazieren, bummel, sogar ein wenig Einkaufen für den Nachmittag. Die Schwestern hatten uns dazu geraten und es tat wirklich gut. Wir konnten uns beide gegenseitig gut ablenken und mussten nicht zu oft an Maragrethe denken. gegen 11:00 Uhr waren wir dann zurück und fragten auf der Station nach, wie die OP verlaufen war, ledier konnten die Schwestern keine Antwort geben. Also ab zur Intensivstation, aber hier gab es auch keine Antwort, nur das Margarethe vor 2 min auf die Station gekommen war und sie noch keine Auskünfte geben könnten. WIR WOLLTEN DOCH NUR WISSEN OB DIE OP ERFOLGREICH WAR! Wir sollten in 1h zurück kommen. Also raus, vor die Klinik auf ine BAnk und warten. Wie grausam können Minuten sein??? Gegen 12:30 fragte ich Kathrin, ob Sie nochmals auf der Kinderstation nachfragen könnte. Die Schwestern riefen auf der ITS an, aber erhielten auch keine Antwort, und schauten selber verstört drein. Dazu kam noch eine Bekannte von Kathrin gerade von der ITS und erzählte von einem Neuzugang, um den alle Ärzte sich versammelten. Ab da gingen wir beide fest davon aus, dass die OP nicht gut verlaufen war. Um 12:00 Uhr meldeten wir uns völlig niedergeschlagen auf der ITS. Dort aber dan die schöne Neuigkeit, die OP verlief gut, aber die Nachbereitungen dauerten noch an. Wir waren so gelöst, so glücklich, ich konnte nur noch heulen.

Als wir Margarethe endlich sehen durften störten mich weder die vielen Apparate, noch der Beatmungsschlauch. Allein die Anzeige des Herzschlages und die hohe O2 Sättigung und ihr entspannter Gesichtsausdruck halfen Kathrin und mir ein erstes Glück zu empfinden.






Die OP war erfolgreich, größere Komplikationen gab es scheinbar keine. Das Loch war sehr groß, 12 mm, auch in der Vorkammer musste ein kleines Loch genäht werden. Dafür waren die Herzklappen nicht weiter verletzt und mussten auch nicht korrigiert werden. Nur der Herzrythmus war noch nicht voll da, es Bestand somit immer noch die Gefahr, dass ein Schrittmacher verpflanzt werden müsste.

Ihr Zustand hatte sich bis zum Abend mehr als gut entwickelt und die Ärztin war mit unserer kleinen Kämpferein mehr als zufrieden. Eine so gute und schnelle Erholung hatten Sie bei DS Kinder bisher noch nicht gesehen, selbst bei "normalen" Kindern dauerte die Stabilisierung eher länger.

Danke...

an alle die uns die Daumen gedrückt haben. Danke Colja, Alexa, Ulli, Maren, Sonja, Diana,Armin, Björn, Gabi, Peter, Irmchen, Jürgen, Godon, Jürgen, Imme, Anniko, Uwe, Jan, Jana......... DANKE! Dank auch an meine Arbeitskollegin und meine Chefin, die mir es mir ermöglichen wirklich jederzeit Kathrin und Margarethe beizustehen.

Doch nun....

Update

OP wurde (wieder) um 24h auf den 25.5. 07:00 Uhr verschoben. Diesmal ist aber nicht Gretchen schuld, sondern eine schwerige OP verlangte die Verschiebung.

Neulich Sonntags in M.

Sonntag 13.05.2007
14:45 Anruf aus der Klinik, ein OP Termin ist am Montag bereits frei, falls wir den möchten müssten wir bis 19:00 Uhr in Leipzig sein (Fahrzeit 2,5-3h)
15:00 Entscheidung: wir fahren
15:03 Alamierung der Großeltern - das Packen geht los :)
15:35 Max wird abgeholt
15:40 Friederike wird abgeholt
15:55 Margarethe rein - Abfahrt
18:35 Ankunft in der Klinik
19:15 - 23:15 Ultraschall (klappt nicht, Gretchen ist einfach zu aufgeregt nach der langen Fahrt), Röntgen, Blutabnahme, 2 Untersuchungen, 3 Aufklärungsgespräche (manches möchte man gar nicht hören)
Ihre Entzündungswerte sind leicht erhöht, aber grundsätzlich spricht nichts gegen die OP (2ter Termin = ca. 11:00 Uhr)

Montag 14.05.2007
04:00 Margarethe hat plötzlich Fieber bekommen, ist aber am Morgen wirklich gut drauf
07:30 die Kanüle wird am Kopf gelegt
08:00 Ultraschall, Margarethe ist wirklich ganz tapfer und liegt ganz still, leider sind die Ergebnisse nicht ganz so gut, das Loch ist 3mm größer als gedacht, also 12 mm, eine Klappe hat auch leichte Verformungen
08:30 weitere Blutabnahme
10:30 die OP wird auf Grund der erhöhten Entzündungswerte im Blut abgesagt, Margarethe bekommt Antibiothika und Zuckerflüssigkeit

Dienstag 15.05.2007
neuer OP Termin - Do. 24.05.; die Leber ist leicht vergrößert, wahrscheinlich durch verstärkten Wasssereinlagerung auf Grund der Kreislaufauswirkungen des Herzfehlers, ihr gehts gut und sie erzählt immer noch gerne und viel *smile*

Neues vom Lande

Vielen Dank für die Hilfe mit der Gaumenplatte (denn das war wohl im letzten Thread gemeint). Wir versuchen noch einen Termin zur Beratung zu bekommen. Am Donnerstag wird Gretchen erstmal in unserem örtlichen Kinderkrankehaus untersucht und tja dann steht wohl endgültig die OP an, Schnupfen hin, Husten her. Am 14/15.05. soll es losgehen.

Gretchen Mai 07

Erfahrung mit der "Erinnerungsplatte"?

Durch Zufall habe ich diesen Artikel www.klinik.uni-mainz.de/ZMK/Kieferortho/behandlung.html über eine "Erinnerungsplatte" gefunden, die bei Down Syndrom Kindern helfen soll, den Mundschluss zu verbessern. Wir werden mal unsere Physiotherapeutin fragen, welchen nutzen sie hat bzw. sie diese Behandlung überhaupt etwas bringt.

OP ausgefallen...

Leider hatte Margarethe eine Bronchitis bekommen, so musste die OP erstmal abgesagt werden. Jetzt heißt es Antibiotika und abwarten, leider.

Schock! Margarethe S. aus M. ist Mitglied der evangelischen Kirchengemeinde!

... und hier exklusiv die ersten Bilder !

Taufe Margarethe 09.04.2007

Lage: Stabil

Schnupfen, etwas Husten, keine allzu große Lust zum Trinken und mal wieder der Durchfallvirus, aber es hört sich alles viel zu schlimm an. Vor allem sind wir ganz stolz auf ihre Abwehrkräfte, denn bis auf den grünen Stuhlgang, der noch nicht mal wasserartig ist, bekommen wir vom Virus, der uns im Januar so stark gebeutelt hat, kaum was mit! Sie ist verhältnissmäßig gut drauf, erzählt nur etwas weniger und muss zu ihrem Glück = Nahrungsaufnahme regelrecht gezwungen werden, aber sonst echt knorke die junge Dame. Und am liebsten liegen wir Kopfüber in Mamas Armen :).

PS: Seit 1 Woche können wir uns drehen!!! Neugier (sie liebt Caro Bettwäsche über alles)und Physiotherapie sei dank.

PPS: Am Ostermontag wird unsere Kleine in der Kirche gewaschen, ich hoffe ein paar schöne Fotos zu bekommen. Und Onkel Armin ist auch wieder dabei, mal sehen was er diesmal mit ihr anstellt ;)

Seit 2 Wochen spielen wir mit der Rassel :9

Gründung einer SHG in der Altmark?

Schon bald nach der Geburt von Margarethe haben wir angefangen nach anderen Eltern zu suchen, die uns Erfahrungen/Tipps zum eigenen Verhalten, dem Umgang mit dem Kind aber auch den Umgang mit den Behörden geben konnten. Doch obwohl es in unserem doch sehr ländlichen Gebiet sogar einige integrativen Kindergärten sowie LB-Schulen mit Schwerpunkt auf DS vorhanden sind, gibt es bisher keine SHG oder eine andere Form der gegenseitigen Hilfe und Kontaktaufnahme in der Altmark.

Hätte jemand Interesse an der Gründung einer solchen Selbsthilfegruppe oder doch zumindest an einem unverbindlichen aber regelmäßigen Treffen?

Gerade nach unserem ersten Treffen am letzten Sonntag mit einer uns (nun) bekannten Familie ;) , die uns mit ihren Erfahrungen bereits wirklich viel helfen konnten, finde ich eine SHG wichtig. Allein die Gespräche, das Wissen, du brauchst nicht viel zu erklären, weil auch sie die gleichen Gefühle kennen, hilft sehr. Und nicht zu vergessen: nur organisiert hat man eine Lobby! Ich freue mich auf Eure Mails :) pikku-mansikka(at)gmx.de

Wir haben einen OP Termin!

Nun habe ich doch seit einiger Zeit nicht mehr geschrieben (über eine Woche!) Seit letzten Mittwoch sind die beiden Fremdschlafer wieder zu Hause. Zum einen gab es wohl sehr viel Neuzugänge, zum anderen konnte Kathrin die Therapie für Margarethe sehr gut allein durchführen (vor allem Antibiotika geben und wirklich ggggaaaannnnzzzzz lllllaaaaannnngggeeeee Füttern). Tja und seit dem probieren wir mal wieder Alltag :). Die Medikamente scheinen auch soweit anzuschlagen, aber seit kurzem bekommt Margarethe Schweißausbrüche, wenn sie schnell trinkt bzw. sich anderweitig aufregt. Da macht sich wohl der Herzfehler bemerkbar. Am 19./20.4 haben wir endlich einen OP Termin in Leipzig bekommen. Nun heißt es durchalten. Bei der gestrigen Routineuntersuchung hat unser lokaler Kardiologe festgestellt, das dass Loch sehr nah an der Aortenklappe sitzt, was es etwas schwieriger macht. Aber wir sind von je her Optimisten :). In kürze gibt es auch wieder ein paar neidliche Bilder von unser kleinen Knägertante (ein Sturkopf durch und durch!).

Kurzurlaub beendet...

Nachdem meine beiden Mädels so überraschend aus dem Krankenhaus entlassen wurden, mussten SIe beide leider Ihren heimatlichen Kurzurlaub gestern Nacht beenden. Margarethe scheint sich bei mir wieder mit dem Rotavirus angesteckt zu haben, zumindestens erbricht Sie, hat Durchfall und, was am schlimmsten ist, verweigert die Nahrungsaufnahme, so dass wir uns kurzhand entschlossen haben, Sie wieder in Halle untersuchen zu lassen. Auch war ihr Atem sehr flach, was auf eine extreme Lungenbelastung hinweisen könnte. Aber die Fahrt über hat Sie wunderbar geschlafen und war auch sonst, trotz der o.g. Unpässlichkeiten war Sie sehr krille und hat auch schön erzählt. Vielleicht dauert der Aufenthalt ja auch diesmal keine 3,5 Wochen...

Alles ganz anders...

Wir sind wieder zu Hause!
Nachdem wir ohne Mama und Gretchen ein wenig den Schnee im Erzgebirge genossen hatten (ja! es gab wirklich genug Schnee für Skischule und Alpine!), hofften wir ja noch, die beiden auf der Rücktour mit nach Hause nehmen zu können. Doch die Ärzte stellet Gretchen ein so schlechtes Attest aus, das eine OP in den folgendne 14 Tagen mehr als wahrscheinlich wurde. Also riskierte ich dann doch einen bzw. zwei Küsse, denn so mal eben 230 km fahre auch ich nicht jeden Tag für einen Krankenbesuch. Natürlich leifen die Rotaviren mit wehneden Fahnen zur mir über. Nachdem Gretchen siet dem 12.02. Virenfrei war, lag ich ab Mittwochabend (14.2.)im Bett. Und artet mal wer mit dem Taxi ankam ? Meine beiden Mädels, scheinbar hatten sich Rotavirus, Husten und Herz gegenseitig hochgeschaukelt, so dass nachdem die Viren weg waren, erstmla Entwarnung gegeben werden konnte. Nur das ich nun wiederum eine Gefahr für Grete darstellte. Bis auf die ausgefallene Begrüßung, trotzdem eine schöne Überraschung, wieder alle zu Hause zu haben.

Doch Lungenentzündung... und das Herz....

Sieht leider wirklich eine Lungenentzündung, die Entzündungswerte sind aber nicht sehr hoch. Trotzdem sind die Werte der Lunge nicht so gut. Das "Loch" macht sich immer stärker bemerkbar, wahrscheinlich muss nun doch innerhalb der nächsten 4-6 Wochen operiert werden. Die Bilder waren noch vom letzten Besuch am vergangenen Sonnabend, da waren die Bauchschmerzen noch das Schlimmste (dachten wir)

Danke cabronsito :)

Sieht doch niedlich aus unsere Kleine oder :) und auch die anderen Bloggs sind wirklich toll, zum Teil schon bekannt aber auch ganz neue gefunden.

Krankenhauskoller...

nach nun gut 1 1/2 Wochen im Krankenhaus beginnen wir doch etwas unruhig zu werden. Zwar hatte sich Margarethes Gesamtzustand letzten Sonntag noch stabilisiert, sie ist auch wieterhin sehr gut drauf und erzählt viel, doch nehmen die Bauchschmerzen nicht ab und Fieber hat sich auch eingestellt. Mehrmals musste der Tropf angelegt werden, da Sie bisher fast 200g abgenommen hat. Sie trinkt zwar gut, aber scheinbar geht alles in einem Wisch(oder eher Pups) durch :(.

Alles dreht sich, oder was?

Hektik und Anspannung, ihr habt usn wieder! Nachdem die ersten 2 Januarwochen wirklich toll waren, Gretchen hat gut gedrunken, viel erzählt und insgesamt sehr aufgeweckt und interessiert, haben wir seit 1 1/2 Wochen wieder die volle Breitseite in in unseren Alltag bekommen und leben mal wieder im Ausnahmezustand. Nachdem beim letzten Untersuchung in unserem örtlichen Krankenhaus eine erhöhte Belastung des Lungenkreislaufes festgestellt wurde, haben wir sofort einen Termin in Halle zur feindiagnose bekommen. Das lief auch soweit ganz gut, nur war unsere Kleine von der Fahrt (2,5h) und em Warten (1,5h) so fertig und aufgekrazt, dass leider nicht alle Untersuchungen per Ultraschall möglich waren. Also wurden Kathrin und die kliene Erdbeere eingwiesen, in den nächsten 2 Tagen sollte es dann weitergehen. Am nächsten Abend ahtte Sie aber starken Husten, später auch Erbrechen. Erste Diagnose nach dem röntgen: Lungenentzündung. Sie bekam einen Tropf sowie herzentlastende Medikamente. Es sah nicht gut aus. Am folgenden Tag konnte SIe sichaber etwas erholne, doch kam Gestern nun noch Durchfall hinzu. Diagnose: rotavieren (nicht ROTARY!)Höchst ansteckend für Kleinkinder und nicht ungefährlich auf Grund des Flüssigkeitsverlustes. Und Friederike hatte sich so auf unseren Besuch morgen im Krankenhaus gefreut. Aber auf Grund der Quarantäne fällt dies wohl aus. Wie soll ich Ihr das beibringen? :(( Kathrin ist sehr positiv und wir hatten wohl auch Glück, das sie gerade im Krankenhaus untersucht werden sollte, leider liegt aber auch der Verdacht nahe, dass sie sich erst dort angesteckt hat. Aber auf Grund der immunisierenden Wirkung der Krankheit, wäre es wiederum doch ein Vorteil, so lange ihr Herz nicht zu sehr belsatet wird !? Wir werden wohl nur abwaretn können...

Weihnachten war supi

und Rieke hat eine Digitalkamera (Fuji Q1) bekommen und kräftig benutzt :)
Unser kleinen Erdbeere geht es zumindestens nach meine Laienansicht wirklich gut. Sie rappelt, zappelt, versucht sich zu drehen und ist immer noch gerne lange auf. Am letzten Sonnabend (06.01) hatten wir hier auf dem Hofe eine Treffen unseres Reitvereins, da waren auch Freunde mit ihrer Tochter von 4,5 Monaten, also 1,5 Monate älter (Heute ist sie schon 3 Monate!!!) als unser Moppelchen. Sie konnte schon richtig den Kopf hochhalten. Ob Gretchen das auch schaffen kann?