Menschen im Hotel

Ein Schöner Artikel http://www.hwelt.de/c/content/view/72/1 der mir Mut macht. Ich finde es gibt kaum etwas wichtigeres im späteren Leben, wie eine Arbeit auszüben, die vielleicht nicht dem persönlichen Traum entspricht, aber doch von anderen akzeptiert und geachtet wird. Nicht zu vergessen, einkaufen mit selbstverdientem Geld macht mehr Spaß :).

Vor einem Jahr regnete es noch...

doch die Sonne bricht immer mehr durch :)

Paljon kiitoksia!

Was hat sich geändert?

Vor einigen Tagen lief überall durch die Presse die Nachricht, dass der Contergan - Film "Eine einzige Tablette" nun endlich doch gesendet werden darf. Auch ich las darüber in einem Artikel in DIE WELT vom 05.09.2007 (http://www.welt.de/wissenschaft/article1160332/Als_Behinderte_noch_Missgeburten_hiessen.html)
Und so unwahrscheinlich es klingen mag, viele Aussagen haben mich fragen lassen, was hat sich in der Betrachtung behinderter Menschen wirklich geändert? Sind wir wirklich toleranter? Zumindest die Reaktionen in unserem Dorf nach der Geburt von Margarethe lassen mich zweifeln. Vielleicht schaffen wir es aber noch mit Gretchens Lächeln ;)

Kaaaaaalt!.....

ist das Meer manchmal schon :). Max und Rieke kann es zwar nicht abhalten vom Baden, im gegenteil, die beiden sind kaum aus dme Wasser zu bekommen. Doch Margarethe ist es entschiedend zu feucht. Nur Abdends in ihrer kleinen Wanne ist sie mutig und plantscht wie wild. Seit letzten Mittwoch sind wir nun endlich in unserem Ferienhaus, nach dem uns der erste Termin wegen eines EDV Fehlers 48h vor Abreise abgesagt werden musste. Tja was solls, etwas Geld gespart bei Fähre und Haus ist auch ok und die 4 Tage später nicht die Welt. Bisher haben wir ab Mittag recht gutes Wetter hier im und das Haus samt Feriendorf gefällt uns sehr. Nur am ersten Abend waren wir doch etwas geschockt, nach dem wir auf unserem Erkundungsspaziergang unseren "Strand" gefunden hatten - einen wunderschönen Feuersteinstrand mit faustgroßen Steinen..
Doch zum Glück konnte uns die Dame von der Reception weiterhelfen. Nur 50 m weiter um die Ecke ist ein wunderschöner feiner Sandstrand,
der auch noch sehr schön flach ins Wasser geht. Also ahoi bis bald!

Ich will nen Cowboy....

Nach langer Zeit endlich wieder Nachrichten von der Erdbeere, auch wenn nur kurz: Vor 14 Tagen waren Kathrin und Margarethe zur Nachuntersuchung in Halle - alle Werte sind gut bis sehr gut, die OP war erfolgreich, ihr Herz hat sich so entwicklet / erholt wie geplant! Sie lacht sehr viel, mag toben mit Papa (oder wer auch immer greifbar ist) über alles und schläft auch (endlich) in ihrem eigenem Zimmer. Am letzten Wochenende waren wir mit Freunden im Schullandheim Wingst/Cuxhaven (mit eigener Turnhalle!)3,5 - 4h Autofahrt ohne großes Knäggern und auch danach keine größeren Probleme = ganz toll gemacht. Sonst hat Gretchen sich bei Autofahrten sehr aufgeregt, viel geschwitzt und war noch Stunden später nicht zu beruhigen, weil total aufgekrazt. WIr freuen uns schon auf unseren Urlaub(-sfahrt)am Sonnabend. Dänemark ruft! Bilder/Berichte dann wieder ab 17.08.
PS: Ist unser Cowboy nicht niedlich ;)

Alle an Board!

Seit Freitagabend sind wir nun wieder alle vereint zu Hause! Margarethe geht es bis auf einige Flecken auf dem Lungenröntgenbild gut. Die dunklen Stellen sind wahrscheinlich schlecht lösender Schleim und würden aber nur mit Inhalation behandelt, was Kathrin nun zu Hause machen darf. Somit waren beide genau richtig zu Max seiner großen Piratengeburtstagsfeier am Sonnabend dagewesen. Die Kiddies waren am Freitag völlig überrascht und konnten es erst nicht glauben, haben sich aber reisig gefreut als mitbekamen das es nicht nur ein Besuchstag war, sonder Mama wieder zu Hause ist, samt kleiner Schwester.

Die Hitze schafft natürlich auch unsere Kleine sehr stark, mehr hat sie aber noch mit Schmerzen im Brustbereich zu kämpfen. Sobald sie sich rollen möchte oder der Brustkorb beim Anheben nicht richtig gestützt wird weint sie bitterlich. Aber es sind ja auch erst 14 Tage vergangen, seit ihr kleiner Brustkorb aufgeschnitten wurde und dafür macht sie es ganz toll!

Verlegung nach Halle

Margarethe wurde gesterm (nach unserem Empfinden) etwas überstürzt nach Halle verlegt, nach dem auch die letzten Drähte/Kontakte aus Ihrem Brustkorb gezogen wurden und Ihr Zustand als positiv bewertet wurde.

Morgens gab es die Meldung "Heute oder morgen wird Ihre Tochter nach Halle verlegt". Warum? Wieso? Ist die Weiterbehandlung diort möglich? Keine Ahnung. Hintergrund ist aber wahrscheinlich auch, das wir vorher von Halle betreut wurden und da nun von Leipzig den Herzefhler als erfolgreich behoben einstuft, die weitere Nachsorge in unserer "Stammklinik" erfolgen kann. Naja, nicht schön und mit etwas mehr Einfühlungsvermögen und vor allem Vorwarnung (ich war am Sonntag mit den Kindern in Leipzig) wahrscheinlich verständlich(er). Dazu kam, dass nur Gretchen transportiert wurde (mit einer Schwester und einer Ärztin aus Leipzig), aber wie Kathrin hinkommen sollte und ob überhaupt ein Bett für sie frei ist, war völlig offen. Darum hier unseren herzlichen Dank an Antje für die tolle Hilfe + Transport! DANKE! Und falls Ihr mal einen guten Berater zum Thema Beratung & Umsetzung von Kommunikations-Strategien braucht: www.3punktm.de

Nachtrag: Kathrin fühlt sich in Halle ganz wohl und wurde sogar schon als alte Bekante begrüßt *smile*

Wir sind IC!

oder so ähnlich würde eine große dutsche Boulevardzeitung die neuesten Ereignisse wahrscheinlich betiteln. Aber nun von vorne, nach dem am Freitag so ziemlich die meisten Zugänge (Halsschlagader, Leiste ( Beide waren mit je 2 Stichen fixiert, beide Arm) bis auf einen gezogen wurden und sie am Freitag sogar selbständig getrunken hatte, wurde Gretchen am Sonnaebnd auf die IC = Wachstation verlegt. Sie also kein Intensivfall mehr! Die Wachstation ist ein relativ abgeschirmter und islotierter Bereich auf der "normalen Station" mit beschränktem Zugang und immer noch sehr hohem Grad an Reinhaltung (Desinfektion überall, spezielle Umhänge für Besucher). Auch hier sind rund um die Uhr Krankenschwestern bei den Kindern, diese´sind zwar immer noch an Überwachungsmonitoren angeschlossen, erhalten aber, wie Margarethe, keine oder nur noch eingeschränkt Infusionen/Dauermedikamentation.

Wieder ein Schritt mehr auf dem Weg nach Hause geschafft :)

Sie ist weiterhin stabil und schläft sehr viel. Die CO2 Werte sind weiterhin zu hoch, es besteht aber scheinbar keine Handlungsnotwendigkeit. Ursache für die schlechten Blutgaswerte ist wahrscheinlich der viele Schleim in Ihren Lungen.

Die Nacht ist gut verlaufen, bisher sieht es immer noch gut aus

Nochmals 24h

Gretchen kämpft sich seit 10:20 Uhr tapfer ohne Tubus durch und atmet selbständig. Sie hat noch stark mit festsitzendem Schleim (zu schwach um abzuhiusten) und hohen CO2 Werten im Blut (atmet nicht tief genug durch) zu kämpfen, aber die Ärzte sind vorsichtig optimistisch. Jetzt sind mal wieder die ersten 24h bzw. 48h wichtig.

Die für heute geplante Ex-Tubierung wurde auf morgen verschoben. Auf der Röntgenaufnahme ist noch relativ viel Wasser zu sehen, das soll erst im Laufe des Tages ausgespoült werden. Gleichzeitig wurde heute noch per Ultraschall das Herz untersucht. Die Ärztin war zufrieden mit dem Ergebniss, an den Nähten sind keine Auffälligkeiten zu sehen und auch die Funktion des Herzens sei normal.

Heute Vormittag konnten die Drainageschläuche ohne weitere Komplikationen entfernt werden, auf Grund dieser Erfahrung und der weiterhin sehr guten Entwicklung wurde am Mittag der zweite Versuch gestartet, die Eigenatmung zu starten. Nach 30 Min. sehr erfolgreicher Atmung brach Margarethes Lungensystem überraschend und ohne Ankündigung innerhalb von 30 sec. zusammen. Sie musste intubiert und reanimiert werden. Nach ca. 3 Min. schlug Margarethes kleines zerbrechliches Herz wieder im eigenen Rythmus.

Die ersten 24h

Am Sonnabend waren die Werte immer noch sehr gut. Der Herzrythmus hatte sich weiter stabilisiert und acuh alle weiteren Werte hatten sich sehr gut entwickelt. Die Zwangsbeatmung konnte auf ein Minimum heruntergesetzt werden, d.h. als reine Unterstützung ihres eigenen Atmungsrythmuses. Daraufhin haben sich die Ärzte für einen ersten Versuch entschieden, den Tubus zu entfernen und Margarethe alleine atmen zu lassen. Sie reagierte aber sehr unruhig mit viel Stress, hohem Blutdruck und Schreien, so daß nach ca. 60 Min. der Tubus wieder eingeführt und die Zwangsbeamtung angestellt werden musste. Später ergab eine Röntgenaufnahme das die rechte Lungenhälfte zur Hälfte eingefallen war, kein unüblicher Vorgang. Margarethe hatte scheinbar sehr große Angst gehabt, weil Sie keine Luft bekam. Dieser Kampfgeist hatte die Ärztin sehr imponiert. Später am Tag schlief unsere Kleine wieder ruhig und fest unter den Beruhigungs- und Schlafmitteln.


Am nächsten Tag oder am Montag wollten die Ärzte es wieder versuchen, da scheinbar grundsätzlich die Gefahr besteht, dass bei längerer Zwangsbeatmung der Körper sich an die Beatmung gewöhnt und teilweise sogar abhängig wrden kann.

Die OP

Viele shabe ich mir schon zurecht gelegt gehabt im Kopf, was schreiben, welche Fotos, welche Eindrücke vermitteln. Doch vieles ist heute doch wie weggeblasen. Noch letzte Woche dachte ich, dieses Foto ist das schwerste, bedrückenste, dass ich je machen werde. Es wurde ca. 30 min vor dem ersten OP Termin am 14.05. aufgenommen. Ich musste bei jedem drücken des Auslösers weinen, denn ich dachte, dies sind wahrscheinlich die letzten Aufnahmen, die ich von Margarethe machen dürfte. Dieses Gefühl wünsche ich keinem Menschen. Die Op musste dann auf Grund der schlechten Blutentzündungswerte abgesagt werden.

Am 25.05. stimmte alles und dann gab es doch noch einen schlimmeren Augenblick als beim letzten mal:
Diese Hilflosigkeit, als Margarethe um 07:00 Uhr abgeholt wurde...



Die Op - Zeit, angesetzt waren 2-3 h, waren wir spazieren, bummel, sogar ein wenig Einkaufen für den Nachmittag. Die Schwestern hatten uns dazu geraten und es tat wirklich gut. Wir konnten uns beide gegenseitig gut ablenken und mussten nicht zu oft an Maragrethe denken. gegen 11:00 Uhr waren wir dann zurück und fragten auf der Station nach, wie die OP verlaufen war, ledier konnten die Schwestern keine Antwort geben. Also ab zur Intensivstation, aber hier gab es auch keine Antwort, nur das Margarethe vor 2 min auf die Station gekommen war und sie noch keine Auskünfte geben könnten. WIR WOLLTEN DOCH NUR WISSEN OB DIE OP ERFOLGREICH WAR! Wir sollten in 1h zurück kommen. Also raus, vor die Klinik auf ine BAnk und warten. Wie grausam können Minuten sein??? Gegen 12:30 fragte ich Kathrin, ob Sie nochmals auf der Kinderstation nachfragen könnte. Die Schwestern riefen auf der ITS an, aber erhielten auch keine Antwort, und schauten selber verstört drein. Dazu kam noch eine Bekannte von Kathrin gerade von der ITS und erzählte von einem Neuzugang, um den alle Ärzte sich versammelten. Ab da gingen wir beide fest davon aus, dass die OP nicht gut verlaufen war. Um 12:00 Uhr meldeten wir uns völlig niedergeschlagen auf der ITS. Dort aber dan die schöne Neuigkeit, die OP verlief gut, aber die Nachbereitungen dauerten noch an. Wir waren so gelöst, so glücklich, ich konnte nur noch heulen.

Als wir Margarethe endlich sehen durften störten mich weder die vielen Apparate, noch der Beatmungsschlauch. Allein die Anzeige des Herzschlages und die hohe O2 Sättigung und ihr entspannter Gesichtsausdruck halfen Kathrin und mir ein erstes Glück zu empfinden.






Die OP war erfolgreich, größere Komplikationen gab es scheinbar keine. Das Loch war sehr groß, 12 mm, auch in der Vorkammer musste ein kleines Loch genäht werden. Dafür waren die Herzklappen nicht weiter verletzt und mussten auch nicht korrigiert werden. Nur der Herzrythmus war noch nicht voll da, es Bestand somit immer noch die Gefahr, dass ein Schrittmacher verpflanzt werden müsste.

Ihr Zustand hatte sich bis zum Abend mehr als gut entwickelt und die Ärztin war mit unserer kleinen Kämpferein mehr als zufrieden. Eine so gute und schnelle Erholung hatten Sie bei DS Kinder bisher noch nicht gesehen, selbst bei "normalen" Kindern dauerte die Stabilisierung eher länger.

Danke...

an alle die uns die Daumen gedrückt haben. Danke Colja, Alexa, Ulli, Maren, Sonja, Diana,Armin, Björn, Gabi, Peter, Irmchen, Jürgen, Godon, Jürgen, Imme, Anniko, Uwe, Jan, Jana......... DANKE! Dank auch an meine Arbeitskollegin und meine Chefin, die mir es mir ermöglichen wirklich jederzeit Kathrin und Margarethe beizustehen.

Doch nun....

Update

OP wurde (wieder) um 24h auf den 25.5. 07:00 Uhr verschoben. Diesmal ist aber nicht Gretchen schuld, sondern eine schwerige OP verlangte die Verschiebung.

Neulich Sonntags in M.

Sonntag 13.05.2007
14:45 Anruf aus der Klinik, ein OP Termin ist am Montag bereits frei, falls wir den möchten müssten wir bis 19:00 Uhr in Leipzig sein (Fahrzeit 2,5-3h)
15:00 Entscheidung: wir fahren
15:03 Alamierung der Großeltern - das Packen geht los :)
15:35 Max wird abgeholt
15:40 Friederike wird abgeholt
15:55 Margarethe rein - Abfahrt
18:35 Ankunft in der Klinik
19:15 - 23:15 Ultraschall (klappt nicht, Gretchen ist einfach zu aufgeregt nach der langen Fahrt), Röntgen, Blutabnahme, 2 Untersuchungen, 3 Aufklärungsgespräche (manches möchte man gar nicht hören)
Ihre Entzündungswerte sind leicht erhöht, aber grundsätzlich spricht nichts gegen die OP (2ter Termin = ca. 11:00 Uhr)

Montag 14.05.2007
04:00 Margarethe hat plötzlich Fieber bekommen, ist aber am Morgen wirklich gut drauf
07:30 die Kanüle wird am Kopf gelegt
08:00 Ultraschall, Margarethe ist wirklich ganz tapfer und liegt ganz still, leider sind die Ergebnisse nicht ganz so gut, das Loch ist 3mm größer als gedacht, also 12 mm, eine Klappe hat auch leichte Verformungen
08:30 weitere Blutabnahme
10:30 die OP wird auf Grund der erhöhten Entzündungswerte im Blut abgesagt, Margarethe bekommt Antibiothika und Zuckerflüssigkeit

Dienstag 15.05.2007
neuer OP Termin - Do. 24.05.; die Leber ist leicht vergrößert, wahrscheinlich durch verstärkten Wasssereinlagerung auf Grund der Kreislaufauswirkungen des Herzfehlers, ihr gehts gut und sie erzählt immer noch gerne und viel *smile*

Neues vom Lande

Vielen Dank für die Hilfe mit der Gaumenplatte (denn das war wohl im letzten Thread gemeint). Wir versuchen noch einen Termin zur Beratung zu bekommen. Am Donnerstag wird Gretchen erstmal in unserem örtlichen Kinderkrankehaus untersucht und tja dann steht wohl endgültig die OP an, Schnupfen hin, Husten her. Am 14/15.05. soll es losgehen.

Gretchen Mai 07

Erfahrung mit der "Erinnerungsplatte"?

Durch Zufall habe ich diesen Artikel www.klinik.uni-mainz.de/ZMK/Kieferortho/behandlung.html über eine "Erinnerungsplatte" gefunden, die bei Down Syndrom Kindern helfen soll, den Mundschluss zu verbessern. Wir werden mal unsere Physiotherapeutin fragen, welchen nutzen sie hat bzw. sie diese Behandlung überhaupt etwas bringt.