Es grünt so grün..

Was ist denn das? 

Margarethe sitzt dick eingepackt auf dem Rasen und rupft Gras
Ganz genau wurde alles unter die Lupe genommen. Immer wieder rupfte sie Grashalme ab und betrachtete sie in ihrer Hand. Und dann kam Papa auch noch mit unserem Kaninchen...
kleine Streicheleinheit gefällig

Margarethe ist manchmal etwas grob im Streicheln und so mussten wir mehr auf das Kaninchen aufpassen, damit der Kleine kein Fell lässt.

Frühlingsausflug

Am Wochenende ging es mit dem Fahrrad los. Margarethes erste Fahrradtour
Sie fand es toll. Dick eingemummelt saß sie hinter Papa und zupfte immer an seiner Jacke. Ich hatte zwar erst Bedenken, da Margarethe sehr empfindliche Augen hat, aber es ging alles gut.

Ostermalerei

Gestern hat Margarethe zum 1. mal gemalt. Mit Pinsel und Hand ging es los. Wir mussten ganz schön aufpassen. Margarethe versuchte öfter den Pinsel in den Mund zu stecken. Sogar die Haare haben etwas Farbe abbekommen.

mal weg von zu Hause...

Winke, Winke

Jetzt hat Sie´s.
Nach etwas Übung hat Margarethe es endlich raus wie man "Winke-Winke" macht.
Und so verabschieden wir uns nun meistens mit "Winke-Winke". (aber nur bei Leuten die Margarethe mag)

Gestern waren wir zur "Herzkontrolle" in Halle. Alles OK ! Sie hat super Werte und die Ärzte und natürlich auch wir sind voll zufrieden. Wegen dem schlechten Trinkverhalten sollen wir uns keine so großen Sorgen machen, da Margarethe gut aussieht und auch zunimmt.

Auch sonst ist sie gut drauf. Am liebsten würde sie den ganzen Tag durch die Wohnung krabbeln und überall nachsehen, wo es was Interessantes zu entdecken gibt. Sie zieht sich überall hoch und ein paar mal stand sie schon für ein paar Sekunden ohne Festhalten im Raum. Aber bis zum Laufen ist es wohl noch ein weiter Weg.

Wie schützt man sich vor Krebs ???

Man legt sich einfach ein zusätzliches 21. Chromosom zu. Der Fehler im Bauplan scheint unsere Kleine vor Tumoren zu schützten.

http://www.welt.de/welt_print/article1512377/Menschen_mit_Down-Syndrom_haben_geringeres_Krebsrisiko.html

Tja, es gibt nix, was nicht auch einen Vorteil hat ;)

Neujahrsupdate...

Gretchen und Kathrin haben es rechtzeitig vor Silvester geschafft endlich aus dem Krankenhaus entlassen zu werden. Nach dem es unserer Kleinen bereits nach 3 Tagen besser ging, kam es zu einem Rückfall der dann einen weitere Verlängereung eben bis zum 30.12. zur Folge hatte. Silvester hat Ur-Oma aufgepaßt und wir konnten mit den beiden Großen im Dorfgemeinschaftshaus feiern gehen. Die letzten Urlaubstage waren dann so wie wir uns eigentlich die ganze Zeit vorgestellt hatten, spät aufstehen, kuscheln im Bett (zu fünft) und laaanngge Frühstücken :)Hoffen wir auf ein paar Krankenhaustage weniger in 2008.

Euch allen ein gesegnetes neues Jahr 2008!

Stille Nacht ...

war es nun nicht gerade ;). Viel Spaß, viel Lachen und natürlich der alljährlich Weihnachts-Aufbau-Stress, diesmal in Form eines Tischkickers (letztes Jahr war es eine echt störrische und widerspenstige LEGO Eisenbahn)- Nur Gretchen hat leider gefehlt und dabei hatte Sie ein so tolles Weihnachtsgeschenk. Gestern Abend (23.12.) hatten wir uns gemeinsam entschieden ins Krankenhaus zu fahren, nachdem am Nachmittag zum Erbrechen auch noch Durchfall kam. Dadurch hatte Gretchen fast 1 Tag nichts getrunken bzw. keine Flüssigkeitszufuhr. Auf Station hatte Sie dann noch 8.700g nach 11h Infusion wieder 9.100g und noch immer trockene Windel und natürlich bestens gelaunt ;). Nachmittags dann doch wohl wegen der Umgebung quengelig und wollte nicht schlafen. Aber nach Kathrins melodischer Überzeugung (wie hält Gretchen da nur aus, oder schläft Sie dann eher freiwillig ein um der "Musik" zu entgehen?) hatte Kathrin sich doch noch 3h aus dem Krankenhaus zu uns geschlichen. Wie gesagt war es schön, laut und für die Kinder ziemlich erfolgreich. Und Oma, Opa und Uroma hatten auch Ihren Spaß. FROHE WEIHNACHTEN!

Weihnachten mal anders ;)

Mal sehen ob wir wirklich Weihnachten unsere Lieblings CD "Weihnachten in Familie" auch so anhören können. Gerade eben bin ich aus dem Krankenhaus zurück. Margarethe hat wahrscheinlich Brech-Durchfall. Heute Abend wurde es dann doch so kritisch, dass wir beide entschieden liebr die beiden Damen ins Krankenhaus zu bringen. Sie wird auf Grund des Wasserverlustes wohl erst mal einen Tropf bekommen und morgen sehen wir dann weiter. Ihr selber geht es dabei relativ gut. Quietschig und starköpfig wie immer. Bloß wer schmückt nun den Baum??? (Den extrem schiefen übrigens)

Weihnachtsbesuch in Halle

Am Samstag den 08.12.2007 waren wir (incl. Hund, der hat im Auto gewartet) zur Weihnachtsfeier des Vereins Down-Kind Halle (Saale) eV in Halle . Mit Bauchkribbeln fuhren wir hin, da wir bis zu diesem Zeitpunkt fast nur Email-Kontakt hatten, und froh und glücklich fuhren wir wieder zurück nach Hause. Es war eine tolle Feier und wir hatten viel Spaß. Man hat uns gleich herzlich begrüßt und wir sind auch schnell mit anderen Eltern ins Gespräch gekommen. Auch unseren beiden Großen hat es super gefallen. Ein großes Lob und ein herzliches Dankeschön an die Organisatoren.

Der Quengeltag danach blieb zum Glück aus (meistens ist Margarethe 1-2 Tage nach solchen Aktionen recht mürrisch und weint viel).
Z.Z. lieb sie es Zeitungen auseinander zu reißen (tolles Spielzeug). Wir müssen nur darauf achten, dass sie sich die Schnipsel nicht in den Mund steckt. Außerdem will sich überall hochziehen und wenn sie es geschafft hat, schaut sie stolz nach Links und Rechts.

Was ist der Unterschied zwischen HIER und DORT?

eine kleine krabbelnde Maus ;). Margartehe hatte am 05.11.2007 entschieden, dass Ihr alles zu langsam geht und Sie es wohl selber in die Hand oder besser gesagt in die Knie nehmen muss und wusselt nun durch alle Zimmer. Leider mit einer wirklich heftigen Vorliebe für Leitungen/Kabel und mein HiFi Anlage.

(Ich versuch noch ein Viedeo hochzuladen, leider hatte das bisher nicht geklappt.)

Nachtrag :)

Menschen im Hotel

Ein Schöner Artikel http://www.hwelt.de/c/content/view/72/1 der mir Mut macht. Ich finde es gibt kaum etwas wichtigeres im späteren Leben, wie eine Arbeit auszüben, die vielleicht nicht dem persönlichen Traum entspricht, aber doch von anderen akzeptiert und geachtet wird. Nicht zu vergessen, einkaufen mit selbstverdientem Geld macht mehr Spaß :).

Vor einem Jahr regnete es noch...

doch die Sonne bricht immer mehr durch :)

Paljon kiitoksia!

Was hat sich geändert?

Vor einigen Tagen lief überall durch die Presse die Nachricht, dass der Contergan - Film "Eine einzige Tablette" nun endlich doch gesendet werden darf. Auch ich las darüber in einem Artikel in DIE WELT vom 05.09.2007 (http://www.welt.de/wissenschaft/article1160332/Als_Behinderte_noch_Missgeburten_hiessen.html)
Und so unwahrscheinlich es klingen mag, viele Aussagen haben mich fragen lassen, was hat sich in der Betrachtung behinderter Menschen wirklich geändert? Sind wir wirklich toleranter? Zumindest die Reaktionen in unserem Dorf nach der Geburt von Margarethe lassen mich zweifeln. Vielleicht schaffen wir es aber noch mit Gretchens Lächeln ;)

Kaaaaaalt!.....

ist das Meer manchmal schon :). Max und Rieke kann es zwar nicht abhalten vom Baden, im gegenteil, die beiden sind kaum aus dme Wasser zu bekommen. Doch Margarethe ist es entschiedend zu feucht. Nur Abdends in ihrer kleinen Wanne ist sie mutig und plantscht wie wild. Seit letzten Mittwoch sind wir nun endlich in unserem Ferienhaus, nach dem uns der erste Termin wegen eines EDV Fehlers 48h vor Abreise abgesagt werden musste. Tja was solls, etwas Geld gespart bei Fähre und Haus ist auch ok und die 4 Tage später nicht die Welt. Bisher haben wir ab Mittag recht gutes Wetter hier im und das Haus samt Feriendorf gefällt uns sehr. Nur am ersten Abend waren wir doch etwas geschockt, nach dem wir auf unserem Erkundungsspaziergang unseren "Strand" gefunden hatten - einen wunderschönen Feuersteinstrand mit faustgroßen Steinen..
Doch zum Glück konnte uns die Dame von der Reception weiterhelfen. Nur 50 m weiter um die Ecke ist ein wunderschöner feiner Sandstrand,
der auch noch sehr schön flach ins Wasser geht. Also ahoi bis bald!

Ich will nen Cowboy....

Nach langer Zeit endlich wieder Nachrichten von der Erdbeere, auch wenn nur kurz: Vor 14 Tagen waren Kathrin und Margarethe zur Nachuntersuchung in Halle - alle Werte sind gut bis sehr gut, die OP war erfolgreich, ihr Herz hat sich so entwicklet / erholt wie geplant! Sie lacht sehr viel, mag toben mit Papa (oder wer auch immer greifbar ist) über alles und schläft auch (endlich) in ihrem eigenem Zimmer. Am letzten Wochenende waren wir mit Freunden im Schullandheim Wingst/Cuxhaven (mit eigener Turnhalle!)3,5 - 4h Autofahrt ohne großes Knäggern und auch danach keine größeren Probleme = ganz toll gemacht. Sonst hat Gretchen sich bei Autofahrten sehr aufgeregt, viel geschwitzt und war noch Stunden später nicht zu beruhigen, weil total aufgekrazt. WIr freuen uns schon auf unseren Urlaub(-sfahrt)am Sonnabend. Dänemark ruft! Bilder/Berichte dann wieder ab 17.08.
PS: Ist unser Cowboy nicht niedlich ;)

Alle an Board!

Seit Freitagabend sind wir nun wieder alle vereint zu Hause! Margarethe geht es bis auf einige Flecken auf dem Lungenröntgenbild gut. Die dunklen Stellen sind wahrscheinlich schlecht lösender Schleim und würden aber nur mit Inhalation behandelt, was Kathrin nun zu Hause machen darf. Somit waren beide genau richtig zu Max seiner großen Piratengeburtstagsfeier am Sonnabend dagewesen. Die Kiddies waren am Freitag völlig überrascht und konnten es erst nicht glauben, haben sich aber reisig gefreut als mitbekamen das es nicht nur ein Besuchstag war, sonder Mama wieder zu Hause ist, samt kleiner Schwester.

Die Hitze schafft natürlich auch unsere Kleine sehr stark, mehr hat sie aber noch mit Schmerzen im Brustbereich zu kämpfen. Sobald sie sich rollen möchte oder der Brustkorb beim Anheben nicht richtig gestützt wird weint sie bitterlich. Aber es sind ja auch erst 14 Tage vergangen, seit ihr kleiner Brustkorb aufgeschnitten wurde und dafür macht sie es ganz toll!

Verlegung nach Halle

Margarethe wurde gesterm (nach unserem Empfinden) etwas überstürzt nach Halle verlegt, nach dem auch die letzten Drähte/Kontakte aus Ihrem Brustkorb gezogen wurden und Ihr Zustand als positiv bewertet wurde.

Morgens gab es die Meldung "Heute oder morgen wird Ihre Tochter nach Halle verlegt". Warum? Wieso? Ist die Weiterbehandlung diort möglich? Keine Ahnung. Hintergrund ist aber wahrscheinlich auch, das wir vorher von Halle betreut wurden und da nun von Leipzig den Herzefhler als erfolgreich behoben einstuft, die weitere Nachsorge in unserer "Stammklinik" erfolgen kann. Naja, nicht schön und mit etwas mehr Einfühlungsvermögen und vor allem Vorwarnung (ich war am Sonntag mit den Kindern in Leipzig) wahrscheinlich verständlich(er). Dazu kam, dass nur Gretchen transportiert wurde (mit einer Schwester und einer Ärztin aus Leipzig), aber wie Kathrin hinkommen sollte und ob überhaupt ein Bett für sie frei ist, war völlig offen. Darum hier unseren herzlichen Dank an Antje für die tolle Hilfe + Transport! DANKE! Und falls Ihr mal einen guten Berater zum Thema Beratung & Umsetzung von Kommunikations-Strategien braucht: www.3punktm.de

Nachtrag: Kathrin fühlt sich in Halle ganz wohl und wurde sogar schon als alte Bekante begrüßt *smile*

Wir sind IC!

oder so ähnlich würde eine große dutsche Boulevardzeitung die neuesten Ereignisse wahrscheinlich betiteln. Aber nun von vorne, nach dem am Freitag so ziemlich die meisten Zugänge (Halsschlagader, Leiste ( Beide waren mit je 2 Stichen fixiert, beide Arm) bis auf einen gezogen wurden und sie am Freitag sogar selbständig getrunken hatte, wurde Gretchen am Sonnaebnd auf die IC = Wachstation verlegt. Sie also kein Intensivfall mehr! Die Wachstation ist ein relativ abgeschirmter und islotierter Bereich auf der "normalen Station" mit beschränktem Zugang und immer noch sehr hohem Grad an Reinhaltung (Desinfektion überall, spezielle Umhänge für Besucher). Auch hier sind rund um die Uhr Krankenschwestern bei den Kindern, diese´sind zwar immer noch an Überwachungsmonitoren angeschlossen, erhalten aber, wie Margarethe, keine oder nur noch eingeschränkt Infusionen/Dauermedikamentation.

Wieder ein Schritt mehr auf dem Weg nach Hause geschafft :)

Sie ist weiterhin stabil und schläft sehr viel. Die CO2 Werte sind weiterhin zu hoch, es besteht aber scheinbar keine Handlungsnotwendigkeit. Ursache für die schlechten Blutgaswerte ist wahrscheinlich der viele Schleim in Ihren Lungen.