Kerngesund und

rundum glücklich. 

Ja Margarethe geht es gut. 

Gestern waren wir in Halle zur 1/2 jährlichen Kontrolle des Herzens.

Margarethe wiegt 12 kg ( genau 11,85 kg) und hat jetzt die stolze Größe von 86 cm erreicht. 

Das EKG war toll und auch beim Ultraschall waren keine Auffälligkeiten. Die Ärzte sind voll zufrieden. Da wir (wie immer) etwas warten mussten, haben wir die Station besucht auf der wir öfter lagen. Die Schwestern haben sich gefreut uns mal wieder zu sehen. Margarethe ist dann gleich den langen Flur hoch und runtergelaufen und wer unseren Wirbelwind kennt weiß, dass man da ganz schön hinterher sein muss.

Abtreibung Ja oder nein?

Vor einiger Zeit war ich zum Klassentreffen. Da wir uns (jedenfalls einige) schon seit längerem nicht gesehen hatten, stellten wir uns nochmal vor (Ausbildung, Familienstand usw.). Ich erzählte also dass ich verheiratet bin, drei Kinder habe und zur Zeit zu Hause bin (also Hausfrau). Da kam ein Einwurf  " Mensch, da wirst du ja von einigen beneidet" Es folgte Stille. Einige Sekunden war es totenstill. Ich muss zugeben, dass ich etwas mit den Tränen zu kämpfen hatte. Etwa die Hälfte der Anwesenden wussten nämlich das Margarethe mit Down-Syndrom zur Welt kam und die beneideten mich nicht. Was soll man in solch einem Moment sagen?

Das Treffen war aber trotzdem sehr schön. Wir hatten viele alte Fotos mit aber auch welche von unseren Familien. Und ich natürlich auch welche von meinen Kindern. 

Und wie soll es anders sein. Die Frage der Fragen kam: Habt ihr es vorher gewusst? 

Ich war doch von den Ansichten Einiger überrascht: Etwa  45% hätten sich für eine Abtreibung entschieden, 40% sagten dazu gar nichts (aber ich denke sie tendieren zur Mehrheit) und nur 5% hätten sich für das Kind entschieden.

Ist das nicht erschreckend.  

Und dann sitzt man da und fühlt sich sehr sehr allein. ich habe es mir an dem Abend nicht anmerken lassen. Es hat mich aber noch einige Tage danach beschäftigt. Ich habe Margarethe angesehen und darüber nachgedacht, was so falsch an ihr ist, dass so viele ihrem Leben ein Ende gesetzt hätten. Es ist nicht immer einfach mit ihr. Das gebe ich zu. Doch es gibt auch Kinder ohne Down-Syndrom die nicht einfach sind. Die meisten Schwierigkeiten erhalten wir doch durch unsere Umwelt und da stehen die deutschen Behörden an erster Stelle. 

Aber man wächst ja mit seinen Aufgaben. 

Kindergarten

Margarethe ist heute ohne Tränen in den Kindergarten gegangen. Ich freue mich riesig, dass es ihr da so gut gefällt. Auf der anderen Seite ist es ein komisches Gefühl, wenn man gezeigt bekommt das Margarethe auch eine zeitlang ohne mich auskommt. (Naja, auch Mütter müssen lernen loszulassen)

Seitdem Margarethe laufen kann, ist sie nur unterwegs um Neues zu entdecken. Sie kann jetzt sogar schon einige Türen im Haus öffnen (leider auch die Kellertür). Also werde ich jetzt einige Türen abschließen damit ihr nichts passiert.

Sie versucht auch überall hochzuklettern. Letztens ist sie allein in ihren Hochstuhl geklettert. Beim ersten Mal haben wir es nicht gesehen, also habe ich sie noch einmal "unter Aufsicht" klettern lassen. Das war nicht ganz ungefährlich.

Mit dem Sprechen ist Margarethe allerdings ganz schön hinterher. Außer Mama, Papa, da, hoppa hoppa und Baa (für Ball) kommt da nicht viel. Sie erzählt zwar viel in ihrer eigenen Sprache (so eine Art Lautgesang- ich weiß nicht wie man das beschreiben soll) aber ich kann das leider nicht verstehen. Sie sagt auch "O" und "Ma" einzeln. Doch das Wort Oma kriege ich ihr nicht entlockt. Das ist manchmal ganz schon frustrierend.

Ich werde jetzt auch vermehrt mit Handzeichen arbeiten. 

Mal sehen vielleicht wird es dann besser. 

Trennungsschmerz

Heute bringt Papa Margarethe ins Bett. Was ihr ganz und gar nicht gefällt. Unter Tränen ging es schon nach oben ins Zimmer. Margarethe möchte am liebsten nur von mir ins Bett gebracht werden. Sie ist ein richtiges "Mamakind". Und damit sie lernt das es auch ohne Mama geht, muss ich heute unten bleiben und leide fast genauso wie Margarethe. Es tut schon weh, wenn sie oben weint und nach Mama ruft.

Aber ihr Papa hat alles im Griff und nun ist auch Ruhe oben und ich denke mal sie schläft jetzt.

mein 2. Geburtstag

Am Vormittag war ich im Kindergarten. Da habe ich auch den schönen Luftballon bekommen. Mit den Kindern aus meiner Gruppe habe ich einen Spaziergang durch Krusemark gemacht. Zum Glück wurden wir gefahren in so einer 6er Karre. Das mit den Laufen wird zwar immer besser, aber die Strecke hätte ich noch nicht geschafft. Nach dem Mittagsschlaf durfte ich Geschenke auspacken und Kerzen auspusten. Das Geschenke auspacken ist das Beste am Geburtstag. Überall bunte Bänder und tolles Papier. (Kommentar Mama: da wird sogar manchmal das Geschenk an sich uninteressant) 

Dann haben wir schön gefeiert und gespielt. Nach dem Abendbrot bin ich total müde ins Bett gefallen.

Kommentar Mama:

Ja nun ist unsere Kleine schon 2 Jahre alt und sie hat es geschafft, noch vor ihrem Geburtstag laufen zu lernen. Es ist schön zu sehen, wie sie die Welt um sich herum entdecken will und dadurch immer mehr Fortschritte macht. Es sind zwar manchmal nur ganz kleine Fortschritte, aber sie macht sie. Und das macht mich froh und glücklich und auch ein bisschen stolz.

Fachtagung Down-Syndrom 2008 in Hamburg

Mit einem leichten Kribbeln im Bauch und etwas weichen Knien bin ich am 03.10.2008 nach Hamburg gefahren. Was erwartet mich?

Viel, sehr viel hat mich erwartet. Und vor allem Positives. Ich habe an einigen Workshops teilgenommen (z.B. bei Dr. R. Castillo Morales, Musiktherapie bei Martina Zilske, Logopädie, Testament u. Erbrecht) und konnte viele nützliche Informationen und Tips mit nach Hause nehmen.Langeweile kam nicht auf. Es war wie ein großes Familienfest und man kam schnell in Kontakt mit anderen Tagungsteilnehmern. 

Ich habe nette Leute kennengelernt und sehr interessante Gespräche geführt. Manchmal hatte ich das Gefühl ich stehe unter Strom, so aufgewühlt war ich. Das hört sich jetzt alles nach Freude, Freude, Eierkuchen an. Nein so war es nicht. 

Es gab auch harte Worte. Besonders die von Frau Dr. Christel Manske haben mich stark getroffen aber sie hat recht. 

Unsere Kinder haben keine Lobby, wenn wir nicht für sie kämpfen, wer dann. Es tut kein anderer. 

Das hat mich wieder zurück auf den Boden der Tatsachen gebracht. Und nach ihrem Vortrag hatte ich ganz schön zu tun.

Trotz alledem, diese 3 Tage haben mir so viel Kraft und Zuversicht gegeben. 

In Hamburg hatte ich das Gefühl "ich bin nicht mehr allein". 

WIR SIND VIELE!

Und dieses Wir-gefühl ist toll und ich hoffe es bleibt mir noch etwas erhalten.

P.S. Vielen Dank an die Organisatoren

Wer fährt nach Hamburg?

Wir fahren hin (jedenfalls einer von uns) -> Fachtagung Down-Syndrom http://www.down-syndrom-netzwerk.de/ !

Was ich schon alles kann...

Ja was kann ich eigentlich schon alles mit meinen fast 2 Jahren. Wenn meine Mama mich wieder mal mit "normalen Kindern" vergleicht, nicht viel (Einwurf Mama: mache ich aber nur ganz selten)

Aber ich bin anders und darum kann ich auch schon ganz viel:

1. ich kann schon 6 Schritte alleine gehen, dann dauert es mir doch zu lange und ich krabbel schnell da hin wo ich hin will

2. ich kann die Treppe hoch krabbeln und auch wieder runter, runter gehe ich aber vorwärts und halte mich dabei am Geländer fest (15 Stufen/ unter Aufsicht) 

3. ich sage Mama, Papa, Baa (für Ball) und den Rest kann Mama nicht verstehen (meine Geheimsprache)

4. am liebsten "sortiere" ich Bausteine, Kastanien und noch viel mehr in Kisten und Eimer oder baue meine Musikpyramide wieder auf

5. manchmal male ich mit einem Stift Striche kreuz und quer auf ein Blatt (heute habe ich das Blatt mit einer Schranktür verwechselt, fand Mama nicht so toll)

6. ich kann mit Mama Ball spielen. Sie wirft ihn mir zu und ich werfe zurück (komme bloß nicht weit)

7. ich schaue gern Bücher an, am liebsten mit Tieren

8. ich habe schon gelernt einen Reisverschluss auf und zu zu machen 

So, ist das nicht toll

Überraschung

So ist das, wenn man schnell liest, könnte man denken es ist Margarethes Platz. Beim Bummeln in Dänemark fiel uns dieses nette Straßenschild auf. 

Langsam wird es Herbst...

und deshalb hier noch ein paar Sommerurlaubsbilder (vielen Dank nochmals an unsere lieben Freunde, dass wir so wunderschöne Tage bei Euch verbringen konnten)


Papa macht sich super als Pferd!

Einmal Ostsee und zurück...

Am Wochenende haben wir der schönen Stadt Stralsund einen Besuch abgestattet. Was wir vorher nicht wussten, an diesem Wochenende wurde das Ozeaneum eröffnet. Es war richtig toll. Obwohl das Ozeaneum noch nicht ganz fertig ist, waren wir begeistert. Und vor dem Ozeaneum waren zur Eröffnung  viele Attraktionen für Kinder.

Natürlich waren wir auch in der Ostsee baden. Und sogar Margarethe haben die 18 Grad  Wassertemperatur nicht abgeschreckt. Sie wollte gar nicht mehr raus.

TV Tipp - Florian: Liebe aus ganzem Herzen

TV Tipp 16.06.2008 - 20:15 - 22:10 - RTL

http://www.cinefacts.de/tv/details.php?id=krkbe2000000000000304742

etwas kurzfristig, aber vielleicht liest heute noch jemand den Blogg :)

Piraten an Bord!

Unsere kleine Wasserratte hat sich einfach die Piratenpistole vom großen Bruder besorgt und das Planschbecken gekapert. Wie man sieht, ist sie gern im Wasser und hat auch keine Angst vor "Spritzern"
Also Ahoi!!

Auf Entdeckungstour

Wo geht´s denn da hin? Und neugierig wird erst einmal nachgeschaut. Und wie komm ich da hin? Zum Glück gar nicht, denn da geht´s in den Keller runter und Treppen bzw. Stufen runterkrabbeln müssen wir noch etwas üben.

Na dann geht´s wieder in den Garten, da gib es auch eine ganze Menge zu entdecken. Zum Beispiel Mama´s Pfingstrosen und die kann man sogar auseinander rupfen. Ist das nicht toll.

 

Und nun? Ja, überall darf man nunmal nicht hin. Aber sie nimmt´s gelassen, noch gibt es innerhalb des Gartens genug Neues zu entdecken 

(Margarethe steht schon recht sicher, wenn sie sich etwas festhalten kann, auch das Aufstehen und Hinsetzen klappt super und manchmal auch ohne festhalten)

Mmmm...

Margarethe hat sich einen Apfel ergattert und diesen genüsslich angeknabbert. Sie fand das so toll. dass sie sich fast 15 Minuten mit dem Apfel beschäftigt hat und wehe das gute Stück fiel mal runter, dann wurde unsere Kleine richtig sauer
Da sie im Moment mit ihren kommenden Zähnchen zu tun hat, war das Apfelkauen wohl sehr angenehm.
Die Schnute sagt doch alles ...

Noch ein paar Infos: Margarethe ist heute 1 Jahr, 7 Monate, 1 Woche und 5 Tage  alt, ca. 80 cm groß und wiegt 10,8 kg, Nichts ist vor ihr sicher und alles ist interessanter als Spielsachen. (Zeitungen, Schuhe oder Getränkekisten umsortieren, beim Wäsche zusammenlegen helfen und noch einiges mehr). 

Es grünt so grün..

Was ist denn das? 

Margarethe sitzt dick eingepackt auf dem Rasen und rupft Gras
Ganz genau wurde alles unter die Lupe genommen. Immer wieder rupfte sie Grashalme ab und betrachtete sie in ihrer Hand. Und dann kam Papa auch noch mit unserem Kaninchen...
kleine Streicheleinheit gefällig

Margarethe ist manchmal etwas grob im Streicheln und so mussten wir mehr auf das Kaninchen aufpassen, damit der Kleine kein Fell lässt.

Frühlingsausflug

Am Wochenende ging es mit dem Fahrrad los. Margarethes erste Fahrradtour
Sie fand es toll. Dick eingemummelt saß sie hinter Papa und zupfte immer an seiner Jacke. Ich hatte zwar erst Bedenken, da Margarethe sehr empfindliche Augen hat, aber es ging alles gut.

Ostermalerei

Gestern hat Margarethe zum 1. mal gemalt. Mit Pinsel und Hand ging es los. Wir mussten ganz schön aufpassen. Margarethe versuchte öfter den Pinsel in den Mund zu stecken. Sogar die Haare haben etwas Farbe abbekommen.

mal weg von zu Hause...

Winke, Winke

Jetzt hat Sie´s.
Nach etwas Übung hat Margarethe es endlich raus wie man "Winke-Winke" macht.
Und so verabschieden wir uns nun meistens mit "Winke-Winke". (aber nur bei Leuten die Margarethe mag)

Gestern waren wir zur "Herzkontrolle" in Halle. Alles OK ! Sie hat super Werte und die Ärzte und natürlich auch wir sind voll zufrieden. Wegen dem schlechten Trinkverhalten sollen wir uns keine so großen Sorgen machen, da Margarethe gut aussieht und auch zunimmt.

Auch sonst ist sie gut drauf. Am liebsten würde sie den ganzen Tag durch die Wohnung krabbeln und überall nachsehen, wo es was Interessantes zu entdecken gibt. Sie zieht sich überall hoch und ein paar mal stand sie schon für ein paar Sekunden ohne Festhalten im Raum. Aber bis zum Laufen ist es wohl noch ein weiter Weg.

Wie schützt man sich vor Krebs ???

Man legt sich einfach ein zusätzliches 21. Chromosom zu. Der Fehler im Bauplan scheint unsere Kleine vor Tumoren zu schützten.

http://www.welt.de/welt_print/article1512377/Menschen_mit_Down-Syndrom_haben_geringeres_Krebsrisiko.html

Tja, es gibt nix, was nicht auch einen Vorteil hat ;)

Neujahrsupdate...

Gretchen und Kathrin haben es rechtzeitig vor Silvester geschafft endlich aus dem Krankenhaus entlassen zu werden. Nach dem es unserer Kleinen bereits nach 3 Tagen besser ging, kam es zu einem Rückfall der dann einen weitere Verlängereung eben bis zum 30.12. zur Folge hatte. Silvester hat Ur-Oma aufgepaßt und wir konnten mit den beiden Großen im Dorfgemeinschaftshaus feiern gehen. Die letzten Urlaubstage waren dann so wie wir uns eigentlich die ganze Zeit vorgestellt hatten, spät aufstehen, kuscheln im Bett (zu fünft) und laaanngge Frühstücken :)Hoffen wir auf ein paar Krankenhaustage weniger in 2008.

Euch allen ein gesegnetes neues Jahr 2008!