Toben macht Spaß

hopsen, schaukeln, rutschen... die Hauptsache ist es kribbelt im Bauch. Nach dieser Devise tobt Margarethe zu Hause, im Kindergarten und auch mal beim Hortfest in der Schule. Beim Hortfest hat sie zum ersten Mal auf einem Trampolin gestanden und fand es total aufregend. Am Anfang war sie noch etwas vorsichtig, doch zusammen mit ihrer großen Schwester traute sie sich schon mehr zu.



Auch sonst traut sie sich einen Menge zu. Heute wollte sie mal wieder ohne Mama spazieren gehen. Trotz mehrfachem "Nein" meinerseits, welches sie mit Gemurmel zur Kenntnis nahm, ging sie einfach los, sagte tschüß, winkte und gab mir sogar einen "Luftkuss". Ich mußte mir erstmal das Lachen verkneifen und dann hinterher und sie an die Hand nehmen. Sie ging dann unter Protest wieder mit nach Hause.

Physiotherapie

Margarethe liebt die 3/4 Stunde Physio mit "Tante Werner". Zur Zeit machen Beide viel Gleichgewichtsübungen, z.B. auf der Wippe stehen, mit dem Bauch auf dem Petzi-Ball liegen und nach vorn rollen usw..

Und das Beste kommt zum Schluß der "Stunde", dann wird Margarethe nämlich in die Matte eingewickelt. Sie legt sich dafür immer ganz gerade auf die Matte, Arme an den Körper und lässt sich dann einwickeln. Schön fest muss es sein. Und dann geht´s los: Mit Schwung wird sie wieder ausgewickelt und Margarethe freut sich und will gleich noch. einmal

Eiersuchen

Ostersonntag vor dem Frühstück werden bei uns "Eier gesucht". So richtig hatte Margarethe die Sache noch nicht begriffen aber Max und Friederike haben dann mit ihr gemeinsam gesucht.

Die neue Schubkarre wurde dann gleich mal über den Hof geschoben. Am Anfang hatte sie leichte Probleme die Schubkarre gerade zu halten aber dann ging´s los. Am Nachmittag hat Margarethe dann mit Uroma Schokoladenostereier verputzt. Super Sache!!

"Ist das etwa der Osterhase?" Nein, keine Angst wir haben den Osterhasen nicht gefangen. Das ist unser Zwergkaninchen. Margarethe steckt zu gern die Finger durch das Gitter und versucht ihn zu streicheln. Außerdem findet sie es hochinteressant wenn der Kleine trinkt. Das klappert nämlich ein bisschen.

Osterfeuer

Jedes Jahr veranstaltet unser Reitverein das Osterfeuer. Bevor der große Haufen angezündet wird, können die Kinder einige Runden auf dem Pferd drehen. Und wenn Margarethe ein Pferd sieht, ist sie nicht mehr zu halten. Auf jedes Pferd musste sie rauf und erst einmal Probesitzen. Und dann ging es Runde um Runde. Einer lief immer daneben her zur Sicherheit weil Margarethe manchmal auch während der Fahrt abspringt. Nachdem die Pferde wieder im Stall waren, wurde das Feuer angemacht. Das war natürlich hochinteressant und ich musste sie auf dem Arm behalten sonst wäre sie sehr dicht an das Feuer gegangen. Wir haben dann das Wort heiß geübt. Jedesmal wenn ich gesagt habe "Feuer ist heiß" hat sie mit "jaa" geantwortet.

Fluch und Segen der Pränataldiagnostik

Der Deutschlandfunk hatte am Sonntag einen sehr guten Beitrag zum Thema Pränataldiagnostik. Erschreckend fand ich insbesondere folgende Aussage: "Um mit Hilfe der Fruchtwasseranalyse vier Kinder mit Down-Syndrom aufzuspüren, lassen drei gesunde Kinder - ausgelöst durch die Punktion - ihr Leben. "Ich bin nicht gegen eine Pränataldiagnostik, im Gegenteil, nur sollte man sich wirklich im Klaren sein, was man mit diesem Wissen macht. Wir haben uns damals dagegen ausgesprochen, dennwir uns beide einig, dass auch eine Bestätigung des Befundes nicht zum Ende der Schwangerschaft geführt hätte. Warum also dann das Kind noch weiter gefährden? Hätte es aber eine weniger riskante Form der Diagnose gegeben, hätte ich sie mir gewünscht. Allein um mich persönlich besser auf die Geburt vorzubereiten und Margarethes erste Stunde vielleicht doch anders erlebt zu haben. René

Lebenshilfe gibt Tipps für Familien mit behinderten Kindern

Auf Ihrer Homepage hat die Lebenshilefe eine Broschüre mit dem Titel ist "Gewusst wo. Erste Leistungsorientierung für Kinder mit Behinderung und ihre Familien" zum Thema Leistungen für Kinder mit Behinderung veröffentlicht! Hier werden u.a. auch aktuelle Änderungen der Pflegeversicherung und Entwicklungen zum Persönlichen Budget vorgestellt.

Ein neuer Abschnitt beginnt

Margarethe geht ja seit Oktober letzten Jahres in den intergrativen Kindergarten. Zur besseren Eingewöhnung war sie bis jetzt in der Krippenkindergruppe. Und ich muss sagen, dass Margarethe durch die liebevolle Betreuung durch Tante Katrin sich gut eingelebt hat. Nun ist die "Krippenzeit" aber vorbei. Wir haben endlich die Zusage für den integrativen Platz (bis jetzt war sie als normales Regelkind in der Einrichtung) und somit kann die Heilpädagogin der Kita die Förderung von Margarethe übernehmen.



Das sind übrigens die letzten Bilder aus der Krippengruppe.

Nach ein paar Krankheitstagen (Husten, Schnupfen, Heiserkeit) ist heute nun ihr erster Tag in der neuen Gruppe. Margarethe schaute erst einmal erstaunt als sie zu den etwas Größeren gehen sollte, aber ich denke sie packt das schon. Tante Moni (die Heilpäd.) hat sie gleich auf den Arm genommen und sie abgelenkt. Die Gruppe ist zwar größer und dadurch auch der Lärmpegel, doch ich denke sie kommt damit zurecht. Jetzt kann sie sich auch viel von den anderen abgucken.

Kurzurlaub an der Ostsee

Kurzentschlossen haben wir doch unseren Miniurlaub angetreten und sind zu Freunden an die Ostsee gefahren. Wir haben ein paar schöne Tage verlebt obwohl ich ganz schön angeschlagen war. Ich hatte mich bei Margarethe angesteckt (Magen-Darm-Virus). 

Margarethe war ganz aus den Häuschen als wir zum Meer gingen. Ich hatte ja erst Bedenken, dass sie gleich ins Wasser läuft aber die waren unbegründet. Sie hielt gebührenden Abstand im Gegensatz zu ihrem Bruder. Max musste natürlich gleich mit den Händen Seetang aus der Ostsee fischen. (Luft und Wassertemperatur 1°C)

Winter ade

Wir hatten zwar nicht allzu viel Schnee aber zum Rodeln hat´s gereicht. (das Foto entstand Anfang Januar)

Margarethe machte das Rodeln soviel Spaß, dass sie gar nicht nach Hause wollte. Leider kann man ihr Lachen auf dem Foto nicht so schön sehen.

Wieder zu Hause!

Gestern ging nun alles ganz schnell. Nach dem Gretchen doch sage und schreibe volle 12 h nicht mehr gebrochen hatte, wurden beide aus dem Kranknhaus entlassen und sind nun wieder zu Hause. Sieht hat zwar noch sichtlich Bauchschmerzen, aber die Ärzte haben das Risiko einer erneuten Ansteckung (oder Schlimmeres! = echte Grippe usw.) bei einem längeren Aufenthalt höher eingeschätzt, als den Rest zu Hause auszukurieren.

Hallo Gabriela, Irena und all die anderen, vielen Dank für die Lieben Wünsche und Grüße! Natürlich halte ich Euch auf dem Laufenden. Danke! René

Mal wieder im Krankenhaus...

nun sitz ich mal wieder allein im Haus. Margarethe hatte in der letzten Woche weiterhin gefiebert, am Sonnabend kam erbrechen dazu, so dass Sie kaum bzw. gar keine Flüssigkeit aufnehmen konnte. Dabei ist Sie aber bis heute Morgen immer noch total gut drauf gewesen und hat neben störrischem Stänkern immer doll geschäkert. Durch die Bronchitis hat Sie aber scheinbar einen solchen Brechreiz (alle 10 min), dass wir Sie sicherheitshalber heute eingewiesen haben. Seit 17:00 Uhr gab es auch schon 500 ml Kochsalz innerhalb von  einer Stunde. Jetzt schläft Sie. Bis Morgen 

Margarethe hat´s erwischt

Seit ein paar Tagen kränkelt unsere Kleine ganz schön rum. 

Husten Fieber, Heiserkeit

Sie isst nicht und auch das Trinken lässt zu wünschen übrig. Dafür hat Sie ganz oft starke Hustenanfälle und dann fängt sie an zu würgen. Wir sind immer froh, wenn sie einigermaßen ruhig schlafen kann.

Naja, ich hoffe es wird bald besser.

Ein gesundes neues Jahr

Wir wünschen allen ein gesundes neuer Jahr.

Gott segne die Erde unter deinem Schritt.

Gott segne alles worauf dein Blick ruht.

Gott segne alles worauf deine Hoffnung baut. (irischer Segenswunsch)

Das wünschen wir all unseren Freunden, Bekannten und auch unbekannten Lesern unseres Blogs.

Wir hatten wunderschöne Weihnachtstage und sind auch gut ins neue Jahr gekommen.

Margarethe hat dieses mal Weihnachten ganz bewusst miterlebt und war auch ganz eifrig beim Geschenke auspacken. Und auch vom Weihnachtsbaum war sie fasziniert. Zu unserer Überraschung hat sie ihn nicht gleich geplündert. Wir hatten vorsorglich in Margarethe-Höhe nur unzerbrechlichen Behang angebracht. (auf den Bildern warten die Kinder auf den Startschuss zum Auspacken der Geschenke)

Kerngesund und

rundum glücklich. 

Ja Margarethe geht es gut. 

Gestern waren wir in Halle zur 1/2 jährlichen Kontrolle des Herzens.

Margarethe wiegt 12 kg ( genau 11,85 kg) und hat jetzt die stolze Größe von 86 cm erreicht. 

Das EKG war toll und auch beim Ultraschall waren keine Auffälligkeiten. Die Ärzte sind voll zufrieden. Da wir (wie immer) etwas warten mussten, haben wir die Station besucht auf der wir öfter lagen. Die Schwestern haben sich gefreut uns mal wieder zu sehen. Margarethe ist dann gleich den langen Flur hoch und runtergelaufen und wer unseren Wirbelwind kennt weiß, dass man da ganz schön hinterher sein muss.

Abtreibung Ja oder nein?

Vor einiger Zeit war ich zum Klassentreffen. Da wir uns (jedenfalls einige) schon seit längerem nicht gesehen hatten, stellten wir uns nochmal vor (Ausbildung, Familienstand usw.). Ich erzählte also dass ich verheiratet bin, drei Kinder habe und zur Zeit zu Hause bin (also Hausfrau). Da kam ein Einwurf  " Mensch, da wirst du ja von einigen beneidet" Es folgte Stille. Einige Sekunden war es totenstill. Ich muss zugeben, dass ich etwas mit den Tränen zu kämpfen hatte. Etwa die Hälfte der Anwesenden wussten nämlich das Margarethe mit Down-Syndrom zur Welt kam und die beneideten mich nicht. Was soll man in solch einem Moment sagen?

Das Treffen war aber trotzdem sehr schön. Wir hatten viele alte Fotos mit aber auch welche von unseren Familien. Und ich natürlich auch welche von meinen Kindern. 

Und wie soll es anders sein. Die Frage der Fragen kam: Habt ihr es vorher gewusst? 

Ich war doch von den Ansichten Einiger überrascht: Etwa  45% hätten sich für eine Abtreibung entschieden, 40% sagten dazu gar nichts (aber ich denke sie tendieren zur Mehrheit) und nur 5% hätten sich für das Kind entschieden.

Ist das nicht erschreckend.  

Und dann sitzt man da und fühlt sich sehr sehr allein. ich habe es mir an dem Abend nicht anmerken lassen. Es hat mich aber noch einige Tage danach beschäftigt. Ich habe Margarethe angesehen und darüber nachgedacht, was so falsch an ihr ist, dass so viele ihrem Leben ein Ende gesetzt hätten. Es ist nicht immer einfach mit ihr. Das gebe ich zu. Doch es gibt auch Kinder ohne Down-Syndrom die nicht einfach sind. Die meisten Schwierigkeiten erhalten wir doch durch unsere Umwelt und da stehen die deutschen Behörden an erster Stelle. 

Aber man wächst ja mit seinen Aufgaben. 

Kindergarten

Margarethe ist heute ohne Tränen in den Kindergarten gegangen. Ich freue mich riesig, dass es ihr da so gut gefällt. Auf der anderen Seite ist es ein komisches Gefühl, wenn man gezeigt bekommt das Margarethe auch eine zeitlang ohne mich auskommt. (Naja, auch Mütter müssen lernen loszulassen)

Seitdem Margarethe laufen kann, ist sie nur unterwegs um Neues zu entdecken. Sie kann jetzt sogar schon einige Türen im Haus öffnen (leider auch die Kellertür). Also werde ich jetzt einige Türen abschließen damit ihr nichts passiert.

Sie versucht auch überall hochzuklettern. Letztens ist sie allein in ihren Hochstuhl geklettert. Beim ersten Mal haben wir es nicht gesehen, also habe ich sie noch einmal "unter Aufsicht" klettern lassen. Das war nicht ganz ungefährlich.

Mit dem Sprechen ist Margarethe allerdings ganz schön hinterher. Außer Mama, Papa, da, hoppa hoppa und Baa (für Ball) kommt da nicht viel. Sie erzählt zwar viel in ihrer eigenen Sprache (so eine Art Lautgesang- ich weiß nicht wie man das beschreiben soll) aber ich kann das leider nicht verstehen. Sie sagt auch "O" und "Ma" einzeln. Doch das Wort Oma kriege ich ihr nicht entlockt. Das ist manchmal ganz schon frustrierend.

Ich werde jetzt auch vermehrt mit Handzeichen arbeiten. 

Mal sehen vielleicht wird es dann besser. 

Trennungsschmerz

Heute bringt Papa Margarethe ins Bett. Was ihr ganz und gar nicht gefällt. Unter Tränen ging es schon nach oben ins Zimmer. Margarethe möchte am liebsten nur von mir ins Bett gebracht werden. Sie ist ein richtiges "Mamakind". Und damit sie lernt das es auch ohne Mama geht, muss ich heute unten bleiben und leide fast genauso wie Margarethe. Es tut schon weh, wenn sie oben weint und nach Mama ruft.

Aber ihr Papa hat alles im Griff und nun ist auch Ruhe oben und ich denke mal sie schläft jetzt.

mein 2. Geburtstag

Am Vormittag war ich im Kindergarten. Da habe ich auch den schönen Luftballon bekommen. Mit den Kindern aus meiner Gruppe habe ich einen Spaziergang durch Krusemark gemacht. Zum Glück wurden wir gefahren in so einer 6er Karre. Das mit den Laufen wird zwar immer besser, aber die Strecke hätte ich noch nicht geschafft. Nach dem Mittagsschlaf durfte ich Geschenke auspacken und Kerzen auspusten. Das Geschenke auspacken ist das Beste am Geburtstag. Überall bunte Bänder und tolles Papier. (Kommentar Mama: da wird sogar manchmal das Geschenk an sich uninteressant) 

Dann haben wir schön gefeiert und gespielt. Nach dem Abendbrot bin ich total müde ins Bett gefallen.

Kommentar Mama:

Ja nun ist unsere Kleine schon 2 Jahre alt und sie hat es geschafft, noch vor ihrem Geburtstag laufen zu lernen. Es ist schön zu sehen, wie sie die Welt um sich herum entdecken will und dadurch immer mehr Fortschritte macht. Es sind zwar manchmal nur ganz kleine Fortschritte, aber sie macht sie. Und das macht mich froh und glücklich und auch ein bisschen stolz.

Fachtagung Down-Syndrom 2008 in Hamburg

Mit einem leichten Kribbeln im Bauch und etwas weichen Knien bin ich am 03.10.2008 nach Hamburg gefahren. Was erwartet mich?

Viel, sehr viel hat mich erwartet. Und vor allem Positives. Ich habe an einigen Workshops teilgenommen (z.B. bei Dr. R. Castillo Morales, Musiktherapie bei Martina Zilske, Logopädie, Testament u. Erbrecht) und konnte viele nützliche Informationen und Tips mit nach Hause nehmen.Langeweile kam nicht auf. Es war wie ein großes Familienfest und man kam schnell in Kontakt mit anderen Tagungsteilnehmern. 

Ich habe nette Leute kennengelernt und sehr interessante Gespräche geführt. Manchmal hatte ich das Gefühl ich stehe unter Strom, so aufgewühlt war ich. Das hört sich jetzt alles nach Freude, Freude, Eierkuchen an. Nein so war es nicht. 

Es gab auch harte Worte. Besonders die von Frau Dr. Christel Manske haben mich stark getroffen aber sie hat recht. 

Unsere Kinder haben keine Lobby, wenn wir nicht für sie kämpfen, wer dann. Es tut kein anderer. 

Das hat mich wieder zurück auf den Boden der Tatsachen gebracht. Und nach ihrem Vortrag hatte ich ganz schön zu tun.

Trotz alledem, diese 3 Tage haben mir so viel Kraft und Zuversicht gegeben. 

In Hamburg hatte ich das Gefühl "ich bin nicht mehr allein". 

WIR SIND VIELE!

Und dieses Wir-gefühl ist toll und ich hoffe es bleibt mir noch etwas erhalten.

P.S. Vielen Dank an die Organisatoren